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140给儿子洗澡无意中发现儿子右手手心不能向上翻转，在省医院骨科专家确诊为先天性尺桡骨融合，有如晴
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0小孩确诊先天性尺桡骨融合融合，四处寻医无果，请问有没有相同病友，知道治疗的方案和医院，医生推荐。能相互交流一下吗？谢谢！！
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3我儿子两个胳膊都是弯的，手指也伸不直，有同等情况的吗
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158去上海，北京等大型儿科医院都去看过，都没办法，做手术的效果也不好，都不知道该怎么办？
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33我儿子两只手都是桡骨融合
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11儿子今天在广东南医三院做尺桡关节融合的手术，今天早上医生还拿不准手术方案，很纠结，很担心手术
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8左手手心无法朝上，越看心越凉，完全没有全部治愈的可能性，听说是有遗传性，但我问我爷爷我们家没
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1我的宝宝也是先天性迟饶骨融合，得知这个消息心都在滴血，心痛死了医生说手术效果也不大。。宝宝以
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0小孩确诊先天性尺桡骨融合融合，四处寻医无果，请问有没有相同病友，能相互交流一下吗？谢谢！！
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33我是一个妈妈，我的孩子经诊断是先天性尺桡骨融合，得知这个病，尤其是得知这个病不能痊愈，就算是手术，也只是矫正，真的说不出是什么感觉，心如刀绞
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8孩子一直奶奶带，三岁才发现有这病，14岁带到医院，医生说16岁再看，做成人手术，17岁去医院，医生说
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6我家小孩6岁，先天性尺桡骨融合，心里特别难受，有没有这方面经验的，求告知
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3做了一个月了，现在已经有改善
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35我家宝宝一岁七月查出先天性尺桡骨融合 ，请问有什么好的办法，求助
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65本人24岁了，男，也是先天性尺桡骨融合，99年也去三甲医院看过，医生也说不敢保证效果，前几年抱着试试看，医学有没有进步想法又去医院看了，但是医生还是不敢保证效果，但我没有失望，也没有失落。因为习惯了，影响也不大。 然后我想跟您们说说这个病的对生活的影响，及怎么让孩子摆脱自卑。 首先宝妈宝爸们您们得知自己的孩子有这先天性的病，很难受，我理解。 我是双侧受累，右手不能上翻，左手可以上翻，但是不能往内翻。 跟你们
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8每个人都是潜在的完美主义者，尤其是对孩子。但是事实已经发生，我们尽量去客观的对待。 尺挠骨近端
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8我儿子五岁检查发现双手先天性上尺骨桡骨融合，去了当地医院说先观察，今年打算去上海看看，
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28KK爸爸
2022-03
前言，手术非必须，一切均以需求为导向。就是说，根据每个人的病情不一样，每个人的要求和意愿不一样，最终是否选择手术，都以自己的想法为主，医生建议为辅。1、建议术前手的角度不好，属于严重的（大于旋前60度），尽快手术为好，能为孩子尽早改善功能，适应生活和学习。“改变位置为先，旋转为辅”。2、如果术前手的角度不算很严重（少于旋前60度），可以观望等待，直到需求比较大，自己做好充分准备时再做。“改变位置为先，旋转 -
137前言，手术非必须，一切均以需求为导向。就是说，根据每个人的病情不一样，每个人的要求和意愿不一样，最终是否选择手术，都以自己的想法为主，医生建议为辅。 1、建议术前手的角度不好，属于严重的（大于旋前60度），尽快手术为好，能为孩子尽早改善功能，适应生活和学习。“改变位置为先，旋转为辅”。 2、如果术前手的角度不算很严重（少于旋前60度），可以观望等待，直到需求比较大，自己做好充分准备时再做。“改变位置为先，旋共 14 张
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1我家孩子刚出生有点别扭，能转上去但会自己再转回去，感觉有点别紧，有这种情况吗？
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2有没有已为人父母的病友呀？子女有遗传到嘛？本人先天性尺桡骨融合(没有家族史，只有我一个有这个情况)，最近有点焦虑，害怕遗传给下一代，想统计一下…
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12KK爸爸
2022-03
前言，手术非必须，一切均以需求为导向，手术是为了改善。就是说，根据每个人的病情不一样，每个人的要求和意愿不一样，最终是否选择手术，都以自己的想法为主，医生建议为辅。 1、建议术前手的角度不好，属于严重的（大于旋前60度），尽快手术为好，能为孩子尽早改善功能，适应生活和学习。“改变位置为先，旋转为辅”。 2、如果术前手的角度不算很严重（少于旋前60度），可以观望等待，直到需求比较大，自己做好充分准备时再做。“
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299的，两个手都中立位往后点，不能完全向上翻但也可以翻过去挺多的 几岁家里人就看出来了问题，去看过 医生那会说太小做不了可以长大点再来看看，不影响生活就不怕 到现在也没觉得有啥的，没人说都不会往这方面想，正常生活，工作的 也就上学可能体育和做操一些动作会比较怪，做不了其他的就还好，家里以前也没有过这种，我妹妹也没事，所以倒不是很担心，只要不影响生活就行，说是不能拿很重的东西，但我感觉只要不是天天重苦力的活
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3谁做了尺桡骨融合的手术，手掌可以向上翻了吗
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年少...
6-1
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1
呵
了...
5-31
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0我今年15 小时候查出来双侧尺桡骨融合 以前觉得也不影响正常生活就没矫正 现在很想练吉他 我右侧情况比左侧好点用反手吉他的话中高把位弹得还算顺 但是低把位五六弦就很吃力了 所以想知道我现在这个年纪还能不能通过手术矫正
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7樊曲先生
2020-03
本人97年 复工时期到了 我又面临着很多烦恼 今天百度又去查了这个病 看到了这个贴吧 心里还有些许的温暖 我以为只有我这样 二十多年来真的不容易 自卑 抑郁 暴躁 心理伤害 让我失去了很多 曾想过自己意外s亡 和父母经常吵 他们不知道影响了我什么 我以前处过对象 也走了 工作体检没过 就连别人给你糖 你都不敢要 手心都不能想上 上学最怕做体操 吃饭从来不端碗 一步一步话都不敢说了 可能只有我们这些同病相怜的人才懂 -
1微风
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3-28
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1双侧29岁，儿子三岁了，没有问题，家里催着二胎，我怕会出问题，不敢要。平时工作也不是很累，玩电脑比较多，现在搬桶装水什么的经常会导致手腕很疼，最疼的一次夜里疼醒了好几次，肘关节也会经常有凸起的地方，我摸着可能是骨头位置不对，然后筋也移位了，适当休息会转好。最近非常的困扰了，有跟我一样的吗？
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1刚出生时我就发现两手不一样，并没在意，去打针护士也看了好久右手我也没在意。因为我常年外地出差，昨晚回家，早上起床看到他在床上玩，我躺床上看了十多分钟，感觉哪里不对，他右手拿东西很奇怪，左手就很正常。引起我注意，马上联想一岁吸手指时，右手奇怪动作，和走路时右手微微抬起，我立马查看，看了半小时，才发现他右手不能掌心向上，难怪平是吃饭右手抓食物掌心不能向嘴，只能向外，今天是他生日，我特别难受。
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13各位可以加我a510684743,方便大家交流
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8尺桡骨融合，心都碎了，怎么办？
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1有做过手术的吗？能不能说一下
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0群里有做过手术的吗？
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0有人动了手术吗
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0有手术过的吗?功能恢复得好不好?出来说一下吧。
年少...
呵
了...
