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5一起来讨论一下
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39克罗恩病确诊4年,一直在杭州邵逸夫治疗,类克用过2年,治疗效果很差换成阿达木,效果更差,今年换了乌帕替尼,这个礼拜复查肠镜结果没有任何问题,整体状况也挺好。但是,这4年中有一个特别痛苦的事情,就是高位复杂肛瘘,期间一共做过5次手术。
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10没吃完,需要的私
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89我又来了。。本来以为已经摆脱这个噩梦了,哎。 2018年3月,因为吃麻辣香锅吃坏了肚子,腹泻,吃了蒙脱石散止不住,上医院做便常规提示隐血阳性,肠镜显示回肠末端及回盲部有溃疡,活检粘膜急慢性炎。直接就下了IBD的诊断,然后就开始恐了。。右下腹隐痛,类似关节痛的那种酸胀感,每天早上醒来就开始担心自己有这个问题,下午异样感到达高峰,晚上睡觉以后就没感觉了,然后周而复始。感觉人乏力,然后腋下体温10分钟测量,总是在37度
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109请各位病友帮忙给点建议,我21年9月在上海华山医院确诊克罗恩,当时医生让我用维德利珠单抗治疗,截止到今天已经快2年了,可是我肚脐眼正上方疼痛没有任何好转,反而越来越严重,疼痛发作频率也越来越高。在用了维德利珠一年多的时候去复查过一次,小肠镜显示大面积溃疡愈合,从镜像上来说是有效果的,可是我的腹痛并没有随着镜像上的那种好的情况有所好转,还是越来越疼,导致我现在几乎没办法进食什么东西像正常的蔬菜,面包,饼
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588原帖被贴吧系统自动删除,已经申诉。为防止之后出现类似情况,开此新帖作为备用。 最新进展情况: 1.EB8018(TAK-018)2020年9月23日进入临床2A实验(试验编号:NCT03943446),2022年12月底结束。fimh靶向新机制药物。目前,该药物已经停止入组用药,正处于最后的随访验证阶段。1B实验中,TNF-α、IL23、IL-1β、钙卫蛋白等验证指标均有明显下降。 2.ecoactive。2019年进入1/2A期实验,预计2022年底结束,2023年公布数据(因疫情推迟多次)。AIEC靶向噬菌体新型药
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113我已经吃了一个星期的乌帕替尼,每天30㎎,我看别人都是2 3天就好转了,我这还是老样子,是不是这药对我没作用?
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377简单的说一下自己的情况。 大概19年的12月底吧,具体时间记不得了,开始出现了腹泻的情况,一天有个两到三次。开始以为就是简单的拉肚子,开了些药吃,也没有忌口,该吃吃,该喝喝,没有当回事。期间嘴里会有溃疡,但是吃药之后就好了,根本没有把这两个病联想到一起。一直要到年前,腹泻也没有好转的迹象,而且拉的次数明显增多,体重也在下降。吓的第二天赶紧到医院,没有挂专家科,医生也是简单的开了些药,说没有好转年后再来约
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7粪便钙卫蛋白300多,会是克罗恩病吗?
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122确诊的的病友可以加我好友拉进群,一楼
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75回肠末端溃疡 其他检查都正常 但是钙卫蛋白检查大于1000 小肠CT也正常 感觉天都崩了 怀疑是小肠克罗恩 小肠镜在等医院电话住院检查, 就一个多月前 腹痛 腹泻 去医院检查的其他没什么症状
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841.6 pg/ml,标准是小于8.1pg/ml 医生说要会诊,我自己查了下百度,找不到靠谱解释
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9之前住院遇到个年轻医生,态度嚣张,还多种吓唬,相比较浙二的陈主任以及一些老医师差远了,说实话,且不说好好护理不会太严重,这病真到要挂粪袋的程度,我肯定不会再治,生死由命,与其窝囊的活着不如来个痛快。
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332为什么得了克罗恩病还怀念以前时光,看看就知道了。
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27现在还迷迷糊糊的。目前的症状是偶尔腹胀腹痛,频率不高。大部分时间都是正常的。检查是大小肠溃疡比较多,暂时还没有其他并发症。
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2我胰腺炎急性发作后营养不良吃营养剂缓解了病情,常年的口腔溃疡消失了背部肠胃肝放射疼痛缓解了。可能是克罗恩吗?要确认需要做什么检查?
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0我查了一下资料克罗恩可以引发胰腺炎但好像人数少
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0本人换药了
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3求助,1.31号要打维得利珠第二针,之前在外省打的,想真的福建省内哪里可以打。
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93开一个贴,记录一下我的克罗恩并发肛瘘,希望写下的文字帮助大家,也支撑自己走下去。 其实克罗恩我是刚刚确诊的,肛瘘手术也是刚刚做完,今天是手术后的第八天,接下来我会详细说说。 手术是在广州的中山六院做的,确诊也是。找的是练*教授,因为第一次写贴吧,不知道会不会涉及一些敏*字眼,所以医生名字就不打全名了,大家可以去六院官网查的。
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1962013年在南总医院确诊克罗恩病,住院21天出院,坚持3月肠内营养就缓解了,这5年了,复发过3次左右,每次使用肠内营养可以缓解,也没花多少钱, 也一直吃着依木兰,断了1年药,最近又吃上了,今年本科毕业了,进到一家国企,还不错的单位,刚稳定工作可是最近又有点不舒服。每天肚子涨涨的,右下腹疼,然后身体一到晚上有点发热,肛门周围会有湿湿的,会不舒服。哎,还是自己生活习惯不好,每天睡得不规律,吃的挺多,缓解了就有点不自
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421如果一个人20岁得了克罗恩病,活到了70岁的话 保守估计, 第一次确诊:肠镜+CT+核磁+小肠镜+胶囊镜+造影=1000*0.2+3000*0.2+4000*0.2+5000+8000+3000=17600元RMB(减掉社保) 美莎五年:700*12*5=42000RMB 这五年里2次肠镜,两次核磁:1000*2*0.2+3000*2*0.2=1600RMB 美莎失效改成依木兰,维持五年:258*12*5=15480RMB 这五年里3次肠镜,3次核磁:1000*3*0.2+3000*3*0.2=2400RMB 依木兰失效出现并发症,不完全肠梗阻,鼻饲6-7个月+手术 鼻饲(前三个月百普利,后三个月瑞素),一周两罐安素
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9医院只开了2个礼拜的百普力,说住院只能开这么多,门诊又不给开,直接网上买又太贵,有什么方法在网上用医保买到吗?
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0低价出能全素
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040一罐要的私
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17想问一下各位病友你们都什么时候生病的啊?我身边好多人都是打过新冠疫苗后得病的,我自己也是21年打的三针科兴,然后22年就得克罗恩了