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0有没有东北的病友，求进东北的慢粒群
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33慢粒女，今年27岁，本科，确诊时就快22岁了，也是大学毕业前最后一个学期，如今转眼间确诊快6年了，融合一直在安全范围内，就是不转阴。家里父母一直催婚，就是希望我早点找对象，但是我觉得好难，身边有认识我的亲戚一直说帮我介绍对象，我都拒绝了，因为他们都不知道我有慢粒，我还是感觉比较自卑，平时也比较宅，感觉找对象好难。以前没觉得想要结婚，但是近一年看到身边同学朋友都陆陆续续结婚生小孩，也感慨我还是想要结婚，我
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668月初有一次打羽毛暴汗之后身体不舒服去医院查，体温是正常的一查白细胞一开始是10 医生让我吃消炎药，我也没当回事，后面又去健身，结果又开始不舒服，医生一查白细胞到13了以为就是感染了 挂了几天的青霉素，白细胞有回落，接着休息了两天继续正常的上班工作，结果又开始不舒服，结果一查到16了，这是最高的一次而且青霉素也开始过敏了，医生开始开莫星，挂了几天觉得差不多了 结果泡了一个澡，又开始不舒服一查白细胞还是高，医生
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1031我从2024.08.09开始吃氟马替尼，到今天马上也5个月了，每天早上八点吃0.6g，最近这一个月肌酐也升高了（99.8），每天还时不时的肚子疼的厉害，疼的时候，我甚至都不能站立，只能窝在哪里，各位战友么，你们有这样的情况么？
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15我老婆吃尼洛替尼一年半了转氨酶一直高而且还是减量吃一天吃3粒，护肝药也一直在吃，吃的易善复。问医生说没事但是自己心里还是很担心，怕把肝脏吃坏了！
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20大家都怎么服用伊马替尼（昕维）的?是吃一半饭4颗药一起吃然后再吃一半饭?还是饭后一起吃4颗药?还是吃几口饭吃一颗药，一直到饭吃完了药也吃完了?10年一直没有转阴，今天看到有人说吃药的方法不对，想问问大家都怎么吃药的?多久转阴的？
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1今天确诊一个月，吃氟马一个月，血小板49，医生建议停药观察几天，等血小板升到75再吃药，有类似情况的吗？能不能帮忙进群
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101氟马替尼三盒你们报销完都是多少钱啊
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8今天去医院拿药说换药了给我这个，之前吃的豪森的
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117无影随风
2024-08
总结我的经验分享，希望能帮助到大家 同时开篇我也先申明，我分享的是个人经验，大家还是要以自己的主治为准 只可参考，不可全信 -
139本人25年刚确诊，34岁！朋友们你们多少岁确诊的，现在几年了？
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73患病八年哈哈，在国家单位工作，生活好像步入正轨，加油＾０＾~
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11我这里的肠胃大夫给我开了雷贝拉唑，我犹豫能不能吃
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43服用达希纳3个月复查结果出来了，染色体已转阴，融合还有0.17%，刚确诊融合是68.419%。大家都要加油！
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32今年高考后确诊的慢粒……确诊到现在已经191天了。医生直接让吃的进口尼洛替尼，说实话每个月家庭负担还挺大的，家里三个病人都要长期吃药……哎，但好在药效还不错！复查结果也蛮好～
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337不知道为什么，我总想知道孩子为什么得的病？请问各位怀疑是怎么得的病吗？
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74求助，有会看的吗？我妈妈慢粒三年了，吃一代伊马替尼，医生让换氟马替尼，我们是农合，报销完一个月得三千多，我妈妈是农民没有退休工资。有没有替他的办法，妈妈不想吃了，我不能放弃呀
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621年开始一直是阴性，前天查的外周血，复阳了，有危险吗？
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7一直都是晚上十点吃的氟马，所以每天都等吃了药再睡觉。现在想早点休息，想调整到晚上9点吃氟马。请问有人咨询过医生是怎么调整吗？ 上次去医院忘记问医生具体要怎么调整了，医生只说可以换时间，这个是可以一下子换时间吃的吗？还是说要一天调整几分钟？
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21达沙替尼，尼洛替尼，氟马替尼
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11求告知国产二代尼洛替尼，哪家生产，叫什么名字及价格，含量是多少，想换二代，因为甲磺酸伊马替尼
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4二代尼洛替尼，有没有国产的，进口的太贵了，吃不起，国产的怎么买，大神们支支招，我已经停药两三
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25去年9月患病，不停的耐药，这个月奥雷巴也耐药了，该怎么办
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1奥雷巴替尼真贵，我这里还不能进大病报销，有没有拼药的说法
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20我23年9月发现慢粒复发，吃氟马替尼8月出现T315i突变导致无法控制，换药为奥雷巴替尼吃药一年左右融合基因持续升到，期间加了干扰素、维奈克拉、和回输供者细胞任然无法控制，走头无路最后选择了老挝版本阿思米尼，当前吃药2月控制有效，血常规已经正常，吃药一月查融合已经是50%了，期待下月的融合基因检查报告，需要购药途途径可以@我
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6达沙
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0最近一直在思考一个很特别的话题：我们留在手机、网盘、社交账号里的所有记录，算什么。 之前在慢性病友群，大家互相陪伴多年，慢慢形成一个很特殊的默契。 如果有人意外离开，离得最近的病友，帮忙处理机主生前希望销毁的私密数字内容。 不是继承账号，只是完成当事人生前的心愿，清理不想留给世间的浏览记录、私密相册、日记。 很多人只考虑存款、房产，却忽略：手机里藏着大量不想被家人看见的隐私。 但这件事本身，法律边界其实
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28请教各位战友，江倩说继续吃。 听说会影响长期生存率，这个战友们有遇到吗？要不要换药？换药效果好吗？
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75我23年初确诊慢粒，吃了快4年半的伊马替尼，23年下半年后bcr-abl就降到0.01%以下了，今天去协和医院拿药的时候咨询了一下医生什么时候可以停药，医生说超过2年转阴的就可以试一下，目前是一天吃4颗药，可以下一周3颗，下下周2颗，下下下周1颗，后面就不吃了，如果比较焦虑的可以过一个月后做检查，要是有问题再把药吃上，后面就不能再试停药了。就想问一下群里前辈，大家有没有试过这样的啊，我现在35岁，就想试一次。醒九灿
9-26
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46去年11月确诊慢粒白血病，目前我22岁，处于慢性期，控制良好，在当前治疗条件下我能活多久啊，我确实需要知道这个事情，这个病给我已经带了很多不便了，如果真的就几年，我不如不治。
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0
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1吃氟马替尼三周了 血小板下的比较快 白细胞一直都是十二三个
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199今天是2024年7月3日，住院的第四天，上个周六6月29号因为腰痛去医院检查 ，医生让做CT看腰椎，结果发现脾大，又去做了彩超，彩超结果巨脾，医生说有一种血液病可能引起脾大，又去抽血，拿到血常规结果，我看到白细胞数589我知道很异常但还不明白这代表什么，去分诊台续号继续等叫号，进去医生看了一眼报告，问我有没有看过我不是药神，我说看过，眼泪立马忍不住的流下来，医生让我住院检查，我说我明天换一家医院再看看，出门后从五楼哭
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6822年10月27确诊慢粒，至今已三年。确诊的时候没有盗汗过，但确诊后，时不时地就盗汗，观察了一下，基本上是天气凉的时候盗汗，夏天不盗汗。以前盗汗是隔三差五的，最近这一周多每天都盗汗，一点多 两点多 五点多 不定时地 总是从熟睡状态醒来。有时醒来时胸口后背脖颈头发甚至连大腿内侧都是湿的，有时是醒了先没出汗 ，醒来再出一些汗 以前醒了还能睡着，睡着后又接着盗。最近醒了也没法睡着了。晚上出了汗，白天又发冷，咽喉总是红肿
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1823年身体总是疲惫，休息了也反反复复，检查出白细胞很高就去了广州南方医院。确诊到现在三年了，一直在吃氟马，没有不良反应，不抽烟偶尔喝酒喝茶！这三次融合基因结果小幅度波动，问过医生也是正常，就是一直不转阴
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20可能要被外派去国外工作一年或者两年，想问问贴吧里的朋友，有没有过这种经历的？对于这种有特殊情况的，双通道的药可以一次多开几个月的吗？ 原本想在线上问问医生，但不知道为什么被拒诊了，网上也没找到答案。暂时没时间去医院挂号，又想早些找到点信息，如果有知道的，烦请告知啊！
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7吃伊马替尼一年多，在一年里肌酐稳85，也没吃护肾药，最近半个月查肾肌酐到达97.2，尿常规也不正常，我不知道怎么办，血液科怕吃三颗有风险，肾科也没什么办法，除了停药也没开我药有的开百令胶囊！战友们有懂的吗？怎样保肾有可以治病？
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27两粒真的有效果吗？三粒就是肌酐和肾小球滤过率反应大。。。
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25我因吃第一、二代药副作用大，現医生叫吃奥雷巴替尼，想了解一下用过该药的病友有什么大的副作用没有
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11我想问问广大病友们，是不是要严格固定每天服药时间。我的融合基因一直没转阴，是不是跟服药时间不固定有关系
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24确诊好多年了基因还是0.0几正常不，有没有同样的情况的？
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6我是辽宁的，慢粒两年多正在口服氟马替尼。每月三盒药自己负担1890多元（包括152元的税），我正在办理慢特病，谁知道办理慢特病后自己负担能否少一些？还是外甥打灯笼“照舅”？辽宁病人本人#办理特病后靶向药报销#负担的费用太高，每月退休工资买完药所剩无几。
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13有没有当时吃药怀孕停药，然后生产的宝妈，可以和我分享一下经验吗？谢谢
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6甲癌又得了慢粒真是醉了。原本每天早上就要空腹优甲乐，但是只要半小时，现在又要空腹氟马，不知道这俩要谁先空腹，有没有共药影响？
不感兴趣
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木木夕夕
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