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324我现在六十三岁，已经移植两年四个月了。现在可以到处旅行了，下面是我最近旅游的照片。我是19年1月 查出了白血病髓系m2，同年7月1号移植的，骨髓库全合。之后有一点点小排异，一年后停了所有的药，康复至今。共 4 张
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1174319/5/23早餐豆浆牛奶，全麦面包
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217年8月在深圳查出急性髓性白血病，化疗几次后在亲戚朋友的帮助下18年4月做了第一次移植，20年3月复发，随后做了临床cart实验，试验失败细胞涨不起来迫不得已做二次移植，25年7月又查出复发，复发后在深圳市二医院治疗，医生建议继续做移植，要不然后续还是会复发，但是移植要交30万押金，这笔费用对现在的我是天文数字，17年到现在由于身体原因一直没怎么上班，只是偶尔做做电话销售，父母又是农村普通的农民，本人也无房无车，求助各位共 5 张
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3父亲去年这个时候确诊MDS，带FLT3-ITD突变，最初6个疗程阿扎胞苷和维奈克拉治疗然后在今年3月发现疾病进展为AML，后改用高三尖杉酯碱加阿糖胞苷和大熊吉瑞替尼方案，虽然一度MRD转阴，但仍然于今年8月底出现了中枢系统侵犯，出现四肢瘫痪及失明的情况，进行了1周腰穿打药，但因无复原希望，老人不愿继续服药，目前已经停药，进入临终关怀。还剩了些药不知道怎么处理，本来转阴开心了很久，一度想劝他做移植，但是中枢系统侵犯来的太突然了
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31我爱人急淋，86年的，2014年发病。之前在这吧里也发过几个帖子。这十二年来共复发过六次了，于昨天又检查出涨到二十多又复发。距离上一次复发已经是两年前了，上一次也是用原方案维奈克拉片加小化疗压下来，顺顺度过了两年。这次真的慌了不知道还能不能侥幸的一次次出现奇迹。最让我困惑的是一直好好的一个人平常生活起居都与正常人无异，包括今天还是一样召集人打麻将。怎么体内就有这样一个不定时炸弹一直挥之不去呢。各位大神支支
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12年更博主来了 m5已经结疗6周年了 19年查出20年结疗 今年的复查结果刚出来 很ok 医生说后期不用再复查了 一年更一次给大家报个平安 不知道还有没有人在看哈哈 最后希望病友们都可以平安健康共 9 张
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11急淋B，贝林妥欧 CD22，有没有病友用过，我怎么在完全缓解的情况下用贝林妥欧神经中毒了。有没有病友出现过
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7每年一贴，今日移植十年整，各位加油！
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2904勇敢的
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2016-10
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11急性髓系白血病tp53突变，一疗没缓解，医生说化疗作用不大，移植只有20%还得有经济实力！
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5821年6月移植后23年8月复发 做过一次化疗缓解了 2.16又复发了还有希望吗 今年20岁k
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10-3
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9担心了10天，今天下勇气来验的血，麻烦各位懂得帮我看看，还多符号，很担心
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2我有个朋友得了多发性骨髓瘤，目前已经多线耐药，后来检测出来fish阳性，医生说可以用维奈克拉和伊沙佐米这个方案治疗。但是多发性骨髓瘤并不在为医保报销范围内，因此只能自费购药。 我们了解了一下，维奈克拉原研药很贵，医生说每天吃400毫克，一个月要花费10000+，再加上其他药物的费用，一个月可能至少15000。 所以我们才想找仿制药，但是不知道购买渠道，也不知道哪个牌子的效果好。
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17母亲前日查出急性淋巴细胞白血病，费城染色体阳性。目前医生给的方案是靶向药治疗，好像还要联合使用贝林妥。治疗费用听说比较高，而且网上咨询又有说先移植的治疗方案会好一点，可以避免靶点丢失等情况，费用也相对低一点。目前筹集的费用70多万。有了解的吧友可以帮忙分享一下经验吗？祝大家都能有个一个好身体，感谢！
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11艾伏尼布原研药价格太贵，经济上负担不起，有没有用过卢修斯和联合制药的艾伏尼布的病友？
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37tp53异常是不是都没治？
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17现在第二次化疗已经结束，医生说尽早移植，有相同病种的，你们目前什么进展。
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1我的堂哥得了急性混合型白血病(mapl型)，安徽安医这边只有两个的接诊案例，据说在全国都很罕见。目前是刚刚在安医结束了第一期化疗，效果良好，家里有人说可以转去北京307医院诊治，不知道在北京就医总共花费如何，有朋友了解吗? 万分感谢🙏🏻
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13得白血病跟新装修有没有关系 我去年年底体检报告很正常 今年3月份换到新装修没多久的店铺上班 四月中旬开始出现眼花、贫血、食欲不好、走路胸闷的情况 刚开始没注意 之后就慢慢的有块皮肤出现红肿疼痛 消了之后其它地方又长 还肚子胀不消化 口腔溃疡 流鼻血 5月21号确诊得白血病 当时医生问是不是房屋装修 还是在厂里上班接触电子产品
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761岁血液病老人含泪维权｜一张瑜伽垫，让我的病情再次濒临红线😭大家好，我是一名61岁的血液病康复老人。2022年9月，我的淋巴细胞指标9.5，确诊白血病；2023年5月病情恶化，又查出纵隔恶性淋巴瘤，同年接受化疗，一路死里逃生。医生千叮万嘱：严禁接触刺激性气味、避免外界污染、严防身体刺激感染，我需要终身随访、小心静养，只求安稳度日。本想着居家温和运动、好好养身体，4月16日我购入了Lululemon瑜伽垫。拆开包装那一刻，味道非常刺鼻共 4 张
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732022年12月份老公的体检结果又不好，白细胞90多，前面2年也高，但是都没有今年高，医生让做骨穿，住了半个月的院，做了很多检查，最终确诊慢性淋巴细胞白血病，医生现在让吃靶向药，怎么办，药好贵，上有老下有小，负担不起
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6我们本来是急髓cebpa框内突变，开始定的低危，只需要化疗就可以，第一疗就cr了，mrd，基因都阴了，恢复得也特别快。结果第二疗后40天了，细胞还涨不上去，血小板不输就掉到十几，骨穿显示骨髓增生活跃，但是巨核细胞产板型少。医生建议考虑移植，说是继续化疗可能还是会面临这种情况。有相同情况的亲们，需要移植吗？
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6我奶奶83岁了，查出急性髓质白血病，现在没有治疗，在家里待着，隔几个月输血一次。但是最近皮肤瘙痒，怎么都止不了，只求奶奶的最后时刻能好过一些，各位病友或者医生，有类似情况的交流一下，万分感谢！！！
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17我老婆今年26岁，24年年底检查出急性髓系白血病，当时怀着我儿子。当时在浙江金华义乌务工，12月25号那天去浙大四院做常规孕检。血常规出现异常，血小板只有17个。当时医院就推断是白血病的可能，随后做了进一步检查，确诊为急性髓系白血病M2型，当时接到这个消息我还在工作，顿觉的天旋地转，无力感蔓延全身。随后请假赶到医院，医院方面建议回四川治疗（老家四川广元），因为可以医保。随后27号我开车回到了广元，住进了广元市中心医
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33目前这几天确诊了急性髓系白血病，发一下这几天的经过，也算是日记吧，希望吧友们给予一些经验方面的帮助，感激不尽。 母亲生病第一天，我在大连接到消息，可能是急性白血病，那会已是夜里莫约晚上九点多，我在旅顺的项目在做竣工资料，接到消息我立刻订了第二天早上返程的机票，连夜回到市里的办事处收拾东西。夜里我反复睡不着，一直想东想西，起身打了会游戏也还是烦的不行，大概四点的时候睡着了，睡了一个小时起来赶飞机。 母
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1132175927经方群免费为各类疑难杂症辩证开方，谁有怪病可以进去问问可能有帮助。
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3万能的吧友们 能帮忙看下后续怎么弄吗
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063正在纠结要不要去燕达陆道培医院。有人给建议吗？不感兴趣开通SVIP免广告309关于移植！ 北京大学人民医院和河北燕达陆道培医院哪个比较好？0麻烦问问有没有在陆道培张建平手上看好的啊 准备想去陆道培 家人急性髓系白血病 脑白复发11求助贴,白血病求助,现在表面和正常小孩一样,无任何症状!3两只鹤
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有先是焦虑症患者又的白血病的吗0不感兴趣开通SVIP免广告14我的父亲8.20骨穿确诊白血病，这是在北人做的骨穿和部分基因检测项目结果。请问大家这个是属于什么型。这个突变基因好治疗吗？1都是带发票的，用不上了，只给整盒未拆的，有升白针，苏可欣，贝林妥，百赛诺，莱特，11我妈妈在武汉协和查出MDS-EB2高危，IDH1和STAG2基因突变，现在是去甲基化和靶向药治疗，已经一疗结束了，但是白细胞和中粒细胞都很低，能不能进行下一个疗程？8去年第一次化疗完我妈妈放弃我的时候我没哭，女朋友的坚持和中国探险协会凑钱给我治疗的时候哭了，5次强化疗都挺过来了，各项检查都正常，眼看最后一次强化疗就结疗了的，结果骨穿显示复发了，真的崩溃了03今年移植完后六个月左右 好想养猫...之前因为化疗家里把所有猫猫都送走了不感兴趣开通SVIP免广告62015年11月份骨髓移植，快11年了，以为退休以后能安心养病，三年了依然还是牛马一样的生活，根本停不下来！好累！17每四个月定期复查发现的，还没来得及做骨穿10这两年，我一直在反思得白血病的原因，其实今天已经有了一些答案，也是从许多的问题中抽丝剥茧得到的。 得病前，一直是凌晨睡觉的，虽然早上不起床，一直赖到中午，睡足9小时，但是无济于事，得病之前，这种作息已经维持了十年，自大学起，拖延症加极度晚睡，养成了不良作息，然后在后续求学和工作期间，愈演愈烈。喜欢喝奶茶、有时早上喝咖啡，加剧了晚睡。 咖啡，是精神饮料，即使早上喝，仍旧使夜晚睡眠变浅，自由基难以修复，这
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