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5我只知道心脏彩超
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6友谊长存
2024-08
一眨眼许多年不见#肺动脉高压#共 9 张 -
7大室缺合并重度肺动脉高压，有机会做手术治疗吗#肺高压#先心病室缺#
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0有肺动脉高压的病友可以进来坐坐，很多病友在群里，想加的思信我。
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33国内马西替坦一出来我就试了 但不知道为什么感觉效果还不如我一直吃的安立生坦 而且还严重掉头发 都说马西替坦挺好的为什么我反而感觉不好了 想问有和我情况一样的吗？现在还有领的三个月的马西替坦 我该继续吃下去吗？
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7明年1号实行
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72今天
明天
2018-12
24岁 重度肺动脉高压 刚刚确诊 我该怎么办 请问有没有在吃马昔腾坦的病友 这个药怎么样 -
15现在安立生坦、他达拉非、曲前列尼尔在一起用，想知道国外这样的药物是否便宜些？怎么买？
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282吃了三个月的安利生坦加万艾可，肺动脉高压从60降到35，医生都觉得好快，反复测了四次，确实降到正常范围内了，心脏大小也正常了，很开心。好运传给你们吧，我们都会越来越好的
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0术后半年用曲拔针，没算好，又开了一瓶，有需要的吗，今天刚打开，抽了1.84ml。另余储药器五个，针三个，国产电池两个。
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21做了右心导管，出院了，病例还没有打印出来 ，得一个星期才拿到，所以这氧前的46.5 这就是肺动脉高压吗 不太懂
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1托同事给家里老人带的，预计明年一月底到。 目前看富余一部分。有需要的可以私信我
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12本月刚查出来肺动脉高压，彩超85 右心导管测压依旧56，开药回来服用，刚开始吃，真的头痛欲裂，心情都有抑郁了
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19彩超显示肺动脉收缩压30，这是不是肺动脉高压需要再去医院看看吗
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36从小到大和正常孩子一样，能跑能跳，能吃能睡，白酒能整半斤，这几年只有进行性呼吸困难，走快了要喘息下，一直以为是哮喘，总有肺炎，本身在省内最大医院工作，以为是空气不好，感染所导致，各种消炎药都用过。2008年结婚，一直没有孩子。 2020年三月体检，通过CT发现肺动脉增宽，待除外肺动脉高压，由于疫情，也没在乎。 2021年1月份作为抗疫护士，到省内疫情最严重的地区去核酸采集支援了一个月，老式居民楼明显上不了三楼了。3月单位
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31查出来之前我晕过三次，我是上大学查出来的，其实高三开始就有症状了，那时上辅导班的时候一口气爬了7楼，直接晕厥，把老师都吓惨了，第二天去心脏彩超查医生说营养不良，我妈也没当回事，因为我当时挺瘦(PS:现在也瘦只有75斤)。第二次晕厥是爬家里的楼梯，只有三层！我回家立马躺床上没意识了，我妈以为我睡着，也没当回事。第三次是坐地铁，因为爬了楼梯，直接晕我妈怀里了，之后又辗转多家医院才查出来肺动脉高压，还是原发性的，
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1去年在北京确诊为先心和肺动脉高压，回到家后身体越来越差，走两步就喘，面部和腿都肿的不行，有时还会心悸，吃饭没胃口经常胃胀，有时还会失眠等
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4年初开了一件 200盒 吃了两个月人走了 还剩140盒
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5Sotatercept可降低晚期肺动脉高压患者的发病率和死亡事件风险
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0去年没用注射药坐过两次了，但是这次是想去泰国过年 目前用的马昔腾坦 立奥西呱➕曲前，不知道能不能带出境，如果有病例的情况下
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23效果很好，用过一段时间后肺高压已经完全降下来了，但是医生说不敢贸然停药，建议继续用一瓶，什么时候才能停药？或者说一般达到什么标准才能停药？
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213个月前！我的肚子里还怀着我的二宝，他在我肚子里呆了5个月！正常的一次产检！我和医生说了一句我最近有点晕！医生结合我孕周给我建议让我去做一个心脏彩超！结果彩超结果肺动脉高压48！我拼命百度！我想保住孩子！我从家里回到上海！去了仁济医院！复查彩超91！变成重度！从48-91只有2天！当即被扣入院进了产科icu！经过3天的全面排查！最后诊断特发！医生给的建议是终止妊娠！我很难受！当时的他已经有了胎动！我不舍得！但是我不知
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3由于智齿烂了个大窟窿，每天剧烈的疼，特别是晚上都躺不那里，前几天去医院看牙医，跑了两家医院都不给拔，说是牙髓炎，先心病拔牙风险太大，然后让一直疼着说是牙神经疼死就不会在疼了，在家有坚持了7天了，太疼了真忍受不住了，想问问各位病友有拔过牙的吗？
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20目前孩子在阜外住院，医生怀疑是先天性的。目前吃药和吸氧治疗。说的很吓人，我们根本不知道怎么办好！这个肺动脉高压可以药物控制吗？对孩子的生存寿命有什么影响？一切的一切都不知道怎么说好了，心里很乱很复杂！主要是孩子太小，太受罪了！目前做了心动彩超，CT等检查，说下周做一个心脏核磁，然后和让我们再做一个基因检查，大家谁了解这些检查啊，检查顺序是什么？如果说药物控制不了高压的话，需要怎么做呢？万分感谢大家了
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11司莱帕格0.2 0.6 马昔腾坦 利奥西呱 不吃了
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4有谁吃过利奥西呱，有才吃了一无，不知效果怎样？我63岁了，肺动脉高压101，
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0安立生坦很早纳入了医保，部分地方已经纳入单独支付，可以在门诊无额度限制报销。部分地方没有纳入单独支付，可以考虑在住院时候能不能尝试开一盒，平常可以通过申请慢性心力衰竭慢性病，在门诊购买报销。安立生坦5mg30粒/片经过医保报销后在240一盒。一个月10mg安立生坦相当于需要购买2盒5mg安立生坦就是480。国产他达拉非20mg市场上已经降低到1一粒。一天40mg他达拉非，一个月相当于60元。那么10mg安立生坦+40mg国产他达拉非，每个月费用差不
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7刚开始的时候彩超显示肺动脉高压105，怎么泵了三四天曲前列尼尔再去复查的时候就成了116了，对象跟我说大夫说这是好事说明心脏有劲儿（因为一直是我对象跟大夫交流病情）他说大夫是这么跟他说的我不懂认为他在安慰我，真有这种说法吗。
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5你们多少钱买的？肺动脉高压，先天性心脏病，结缔组织病，
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32今天又是一个失眠夜！想了很多很多，短短二十余载，尝尽人间坎坷苦痛，重疾，贫穷，冷眼，误解，嘲给爷冲
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35我爸爸17年发病，辗转多家医院未得结果。去年8月由于急性的心力衰竭去上海肺科医院，当时心衰指数7000+，可是在做右心导管 ct 等一系列的检查，医生也不能明确具体的病因，按照医生的说法是我爸爸由于吸烟从而导致肺功能只有常人的五分之一，从而引起右心肥大再导致心力衰竭和肺动脉高压。右心导管的肺动脉高压值为43。24小时吸3.5L的氧气，吸氧的血氧值只有93，心跳110左右。当时经过利尿等一系列治疗还有吃西地那非，9月重新住院检查，心
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93有吃他达拉非片的吗？我刚吃了一周多，吃完药后头晕，心跳感觉有加快，精神不好
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461.2023年1月10日，怀孕13周+，因新冠阳后感觉胸闷、活动后气促，医生让做心电图，心电图显示窦性心动过速电轴右偏、T波异常...医生马上让做心脏彩超。做完心脏彩超才发现心脏出了问题：右心增大、室间隔增厚、中度三尖瓣关闭不全、中度肺动脉高压（收缩压56）...当天就被医生告知住院； 2.由于当时所住院的医院不是特别专业，区级的，只是给我做了一系列检查，没有任何治疗。遂1月12日，我要求出院，1月13日，我找到广东省人民医院，上午做了
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23我老婆18年生完孩子后心脏难受喘不上气，去医院检查发现为房间隔缺损，缺损17.4MM右心房心室增大，18年10做的房间隔封堵，封堵前没有肺高压，就没有测肺阻力，术后三个月肺动脉压力45，问当时的主治医生是怎么回事，主治医生也说不出个所以然来，半年后复查肺动脉压力60，并住院做右心导管，没查出一个结果来，医生说肺动脉高压应该就是房缺引起的，现在吃安利生坦片和他达拉非肺压一直保持在59，年初去医院做心功能检查，心功能正常，和
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144我知道你体力不如别人家、我知道你大口大口穿着粗气爬楼梯的样子、我知道你总心灰意冷甚至想过放弃自己。可你有温暖的家，你有爱你的亲人，你有鲜活
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261立个贴，轻度肺动脉高压，准备右心导管，既然没人去检查探路，我就去探探路，给同样彩超轻度的朋友一点消息。
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310刚诊断为特发性肺动脉高压，压力150+,自己除了上楼比较喘，暂时没其他症状，心功能2级，有没有像我这样的病友？我想问问病友们如果不吃药这个病会自己好吗？我怕现在吃了药产生对药物的依赖，一停要反而死的更快。
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104马昔腾坦报销后价格828了，从3万块的天价药品到828 我们的政府还是非常给力，这样越来越多的患者可以用的起好药了，能够延续生命长度，患者活着的希望越来越大，大家加油！
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63马昔腾坦片（29980元/盒/30片；1/日）吃过的朋友，大家说说效果
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16有用过马昔腾坦和司来帕格的先心病肺动脉高压极重度的患者吗？你们感觉效果怎么样? #疾病##先天性心脏病##肺动脉高压##贫困#
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