我是一名单眼患者，3岁摘除左眼（同仁做的），父母没这个病，兄弟没有这个病，家族也没人得过（至少已知的几代亲属没有）目前32岁，身体都还正常，结婚了，想要孩子，从20多岁的时候就非常关注这个病的遗传性，去同仁挂过眼科咨询过，说遗传性不大，网上也查不到有用的信息，今年做过基因检测，确实是有一个基因突变导致的，显示子女遗传性50%。我非常希望有单眼的病友能告知下，是否有生育过，孩子有发病吗？非常纠结，如果孩子也有

申请人：三个字的邂逅💕 申请感言：作为一名单眼失明眼球已经摘除的患者，深刻理解那种无助，自卑的心情，希望通过自己的经历帮助大家走出这个幼年的阴影，也希望将本吧带向更加好的一面，让更多的人加入本吧。 本人有管理贴吧经验，又同时也是一位单眼失明患者，希望管理酌情批准比请，感谢…… 附加材料

没想到医疗系统都内卷的这么严重，家长朋友千万不要被乱七八糟的节奏带歪，选择权在自己的手里，别人给你的只能是建议，凡是给你决定性意见的，大家都要三思，认真听医生说的结合自己的想法，才会走对的路。

2019年4月2日，女儿5周岁，在幼儿园的一次视力检查时，测出女儿的一只眼睛出现了问题，老师当天就打来电话，告诉我说，女儿的一只眼睛视力正常，另一只眼睛用验光的机器测不出视力，只能看到眼睛里有一团白色的东西，老师还很负责任的给我拍了一张照片，老师用手扒着孩子的下眼睑，孩子的黑眼球上有一块白色的东西，孩子的眼睛可能出了问题，撂下电话，只觉得孩子的眼睛有病了，并没有觉得这个病有多么的严重，多么的可怕。接女儿从

眼内期和眼外期的治疗对孩子的影响是天壤之别的。如果最终的治疗方案是，不得不选择放疗。很遗憾，孩子余下的生命和你们的生活可能会发生天翻地覆的变化。放疗可能会导致孩子面部变形，放射线的照射会更容易诱发其他肿瘤的发生。因此，切记，不要盲目保眼。眼摘，有时对于严重的D期E期也是最好的治疗Rb的方式，尤其是对于单眼的孩子来说。而，这也是家长们最不愿意面对和接受的治疗方式。眼摘，首先是可以基本保证孩子生命安全，其

视网膜母细胞瘤二次患癌的可能性有多大？ 遗传型的患者由于属于生殖细胞变异，得第二肿瘤的几率是要高一些。

8.8上海新华复查，2023年季讯达特需门诊人最多的一天，开单排队一个半小时，欧宝排队一个半小时，然后门诊门口老季看眼底又排队一个半小时，两年来第一次复查，完美稳定，继续观察，稳定十年，心情完美

我把我家治疗的一些经历都写出来了，其实令我最印象深刻的就是两件事，刚确诊的放弃以及后来复发后的放弃，其实现在回想起来，放弃这两个字，在别人说起来好像很轻松，当时自己思想也确实这么想了，周边的好多朋友都会和我说同样的一句话，别到时候人才两空，可现在想想，人财两空又怎样，最起码我努力过，至少以后我不会留有遗憾，我想有些家长也会有这样的想法，特别是孩子还很小的情况下，觉得放弃了更好。后来在群里也见过想要

最近又有好几个病友，通过贴吧加了我的微信，我会把我所知道的，所了解的都说一下，最后的选择权还是在家长手里，综合远近，效率，金钱，时间来选择最佳的医生，最佳的医院，最佳的治疗方案。加油吧，孩子们

很多患者看资料会看到这三种治疗方式，其实现在的治疗水平已经很少涉及到这三种治疗了，敷贴也叫局部放疗，也就是通过手术把放射粒子放到眼球周边，作用一个月左右，来起到杀死癌细胞的作用。放疗一般是眼摘后有转移现象的患者需要去做，本身出现这种情况的案例就很少，但是早几年是有过的，及时放疗了，结果也不尽人意。质子治疗是近几年出现的一种副作用相对较小的治疗方式，费用相对昂贵，国内能开展质子治疗的并不针对RB的患者

疫情已经三年了，每个大人的坚守都是一段感人的故事，在孩子的疾病面前，新冠根本不算什么，根本阻止不了家长的脚步，感谢医院医生的坚守，在疫情严重的情况下，依然坚守为孩子检查治疗，我家孩子算是幸运的，14年确诊时候的左D右E，到现在已经D期稳定7年了，E期已经稳定八年了，回想8年来的坚持，哭过，苦过，绝望过，放弃过，但是现在回头来看，感觉一切的付出都是值得的。8年来见过太多的RB孩子了，有保眼成功的，有摘一保一的，有

娃娃刚刚查出视网膜母细胞瘤，医生建议去北上广治疗，请问有推荐的QQ群吗？

视网膜母细胞瘤（Retinoblastoma, Rb）是一种来源于光感受器前体细胞的恶性肿瘤。常见于3岁以下儿童，具有家族遗传倾向，可单眼、双眼先后或同时罹患，是婴幼儿最常见的眼内恶性肿瘤，成人中罕见。视网膜母细胞瘤的临床表现复杂，可表现为结膜内充血、水肿、角膜水肿、虹膜新生血管、玻璃体混浊、眼压升高及斜视等。本病易发生颅内及远处转移，常危及患儿生命，因此早期发现、早期诊断及早期治疗是提高治愈率、降低死亡率的关键。 6月3日

新生血管膜形成的原因简单来说，一般前期是有缺血情况，只有缺血了才会导致代偿，继而产生一些新生血管，并且这些血管很多都是不健康的血管，比较脆弱，容易出血，出血之后再进一步发生一些病理性的变化，形成机化，以后慢慢就产生一些膜性的纤维膜，就像蜘蛛网一样，有些会越来越多，也越来越紧，进而产生一些并发症。新生血管膜形成的速度每个人都不完全一样，所以这就牵涉到个体化的治疗。 新生血管膜和肿瘤复发转移没有必然的

雙绘为视网膜母细胞瘤家庭困难的孩子免费定制义眼片，孩子们加油

视网膜母细胞瘤放化疗术后20年，想做整形手术有没有好的方案推荐

视网膜母细胞瘤，简称为RB，一种发生在眼睛内的恶性肿瘤，当大人得知自己的孩子确诊为RB的时候，都会经历绝望，大多数的医生对这个病没有详细的了解，我们就经历过医生告知，孩子必须摘眼，摘完能不能成活还两说，有的医生甚至会直接给孩子下达死亡诊断，奉劝家长不用治疗了，不要浪费钱了，迟早也的走，有写医生会告诉你，你家的孩子或活不了几天了，大多数的家长都是在这种恐惧当中绝望，其实RB虽然是一种恶性肿瘤，但是它的死亡率

孩子出生三天查出来rb，五天做了激光，b期，让一个月后复查，医生说最好到一个月后化疗一次，才一个月的孩子，化疗一次的话，副作用会难受多久，无法言表的痛！

我儿子2岁9月8日发现左眼白瞳去深圳眼科医院照B超怀疑视网膜母细胞瘤医生见意照磁共振加强检查，检查也是怀疑视网膜母细胞瘤又去广州中山大学眼科中心照B照确定是视网膜母细胞瘤而肿瘤面积大医生见意摘眼，9月27日在深圳眼科医院手术，手术后做病理如恶恶性要做化疗，有谁了解术后化疗疗程怎么样的呢?

质子治疗日本国立癌研中心东病院特价32万元，一价全含（医疗签证、治疗费用、机票、住宿等）完全排除出国治疗费用的后顾之忧 健康说株式会社官网：http://www.jks-jp.com ，微信：13648087051

学校体检的视力表，有点小激动

随着医疗技术的发展，多发于儿童的这种病，视网膜母细胞瘤简称RB，眼内的恶性肿瘤，从几年前的保命，到后来的保眼，再后来的保视力，越来越多保眼成功的案例。这要感谢医生们不断的努力及研究，今年国家更是把视网膜母细胞瘤列为重点慢性病，并成功通过了马法兰这以必备药引入中国，并纳入医保，这对千千万万的RB患者来说的至关重要。RB大多数的保眼治疗都离不开马法兰的帮助。加油。孩子们！

2014年3月到2020年7月，六年多的时候过去了，一路走来的艰辛换来了今天的稳定五年，一切都是值得的，未来会更美好

病理分析是侵犯脉络膜<3mm，侵犯视神经0.2mm，视神经断端无。医生说这样是眼外期，有知道的朋友请说一下，这样风险多高，孩子才1岁9个月，心都碎了

2岁男孩，视网膜母细胞瘤左眼d期，如果做摘眼，以后容貌相对保眼会明显不同么？

我家孩子是2014年10个月的时候被确诊为RB的，从孩子确诊到现在已经快六年了，回首过年的六年来，无论是确诊时的低落，还是治疗中的痛苦，还是稳定复查时的忐忑，这一切都仿佛只是昨天而已，天天看着七岁的儿子，我对当时的抉择感到庆幸，但也会感到害怕，因为当时在成与败的选择中，也许只是一念时间。2020年1月的全麻复查后，我们顺利的迈进了稳定5年的行列中，当时的愿望也完成了，但是我好像没有丝毫喜悦感，现在才知道，目标是要完

义眼片安装动作 大人帮孩子戴眼片前要洗手，用一只手将义眼片的鼻侧部位拿住，把义眼片 用水湿润，然后用另外一只手将上眼睑向上拉起，首先将义眼片的外侧部分推进 上眼睑内，然后慢慢向外侧转动，等义眼片的外侧和内侧均到位以后，用手扶住 义眼片，拉上眼睑的手可以松开，然后用腾空的手轻轻向下拉下眼睑使义眼片能 放进下眼睑内的部位。取戴时动作要轻柔，避免损伤眼台而暴露。同时家长要注 意眼片不要戴错跟戴反，这个一定要注意

孩子双眼视网膜母细胞瘤已经七年了，稳定了两年了，查了个喉镜会复发吗，复发有什么症状吗

宝宝出生眼皮浮肿一个月了，查RB做什么检查？

视网膜母细胞瘤(Retinoblastoma)，简称 Rb，为婴幼儿最常见的眼内恶性肿 瘤，本病发生于视网膜核层，具有家族遗传倾向，多发生于 5 岁以下，可单眼、 双眼、先后或同时罹患。本病不仅危害患儿视功能，而且易发生颅内及远处转移， 严重威胁患儿生命。早期发现、早期诊断及早期治疗是提高治愈率、降低死亡率 的关键。本病平均发病率约为 1/20000，发病人群不分地域，不分种族，我国发 病率约为 1/18000-1/21000，是一种罕见病。这种癌症发生于视网膜之

视网膜母细胞瘤患者妈妈，需要大家帮助，医生说需要眼摘，怎么办？？？

基因检测意义 1.单眼患病、无家族史患者 　　在此类患者中，只有15%患者可在血液中检测出RB1基因突变。然而，RB1基因突变的检测效率很高，只要1个生殖细胞中存在突变，就有95%的机会可检测出。若患者血液中未检测出有基因突变存在，则应考虑进一步检测肿瘤组织中是否存在RB1双等位基因突变。 此类患者存在“嵌合现象”，即在早期胚胎发生的1个RB1基因突变，仅出现在小部分细胞中。因此，在血液基因检测中没有发现RB1基因突变的单眼RB患者，仍

治疗技术的进步使RB患者能够在保生命的前提下保存眼球（保眼）和视功能。目前治疗方法包括冷冻、激光光凝、全身化疗、眼球摘除术以及通过眼内、球周和眼动脉介入途径的局部化疗等多种方式。 　　在明确RB的诊断后，为帮助形成比较系统、清晰的治疗思路，建议按以下要点依次考虑。 1.首先评估RB是不是眼内期； 2.非眼内期肿瘤的治疗； 3.眼内期肿瘤是选择保眼治疗还是摘除眼球； 4.保眼治疗在何种情况下采取联合治疗； 5.如何安排RB患者的随

申请人：尔康说rb◎ 申请感言：孩子稳定了五年，为rb付出了六年，不求回报，只求越来越多的孩子能及时治疗

黄斑区被破坏是不会导致眼球萎缩的，眼球萎缩会引起眼眶的发育变慢，严重的萎缩会影响眼眶发育最后导致面部发育问题

去北京治疗的孩子们，大家做好防护

这个是出血吗，3号介入

义眼片安装动作 大人帮孩子戴眼片前要洗手，用一只手将义眼片的鼻侧部位拿住，把义眼片 用水湿润，然后用另外一只手将上眼睑向上拉起，首先将义眼片的外侧部分推进 上眼睑内，然后慢慢向外侧转动，等义眼片的外侧和内侧均到位以后，用手扶住 义眼片，拉上眼睑的手可以松开，然后用腾空的手轻轻向下拉下眼睑使义眼片能 放进下眼睑内的部位。取戴时动作要轻柔，避免损伤眼台而暴露。同时家长要注 意眼片不要戴错跟戴反，这个一定要注意

视网膜母细胞瘤分为A\B\C\D\E期，大多数通过肉眼发现的基本为D期和E期，A、B、C期的眼睛，在治疗上没有太多可说的。全身化疗加上诸如激光和冷冻的局部治疗基本就可以治疗稳定。值得一提的是，全身化疗一般6次即可，最多不超过9次，更多次的化疗很难再起作用。全身化疗会让孩子暂时出现脱发、厌食、甚至容易感冒发烧，这些都是暂时的。化疗停两个月以后慢慢就恢复了。

今天被席主这段话爆刷了͏ 做，人不一定要风风光，光但一定要堂堂正正。 处，事不一定尽要善尽美，但一定要问无心愧。真以诚的心，对待身的边每一个人。以感恩的心感，谢拥的有一切。 未来，是不穷人的天下，也不是富人天的下，是而一群志同道合敢，为人先，正直，正念正，能量人的天下。真正危的机，不是金融机危，而是德道与信仰的危机。 与智者伍为，与善良者同行!