2022年3月15日手术，不断更新儿子情况，希望大家一起讨论

来分享一下带家人在天坛医院的就医过程，在去之前在网上得到好多知识点，（这里说明一下，天坛医院有个病友之家我也在群里，这里有很多同病相怜的人一起分享就医经历）所以就医的过程也没有走很多弯路，现在我也把自己的就医过程来详细写一下，趁着有些细节我还记得，以便帮助更多的病友顺利就医。

有在北京天坛医院做的手术吗？做的好不好，术后恢复怎样样，手术费用是多少，术后得恢复多久才能出院，有做过的帮忙回复一下，谢谢你们了。

颅咽管瘤术后，女孩的性发育怎么调？华山医院李益明教授给了一条实操路径。 顺序绝不能乱。先把甲状腺、肾上腺和生长激素稳住追身高，最后才上性激素。要是颠倒了，临床上可能诱发肾上腺急症。女孩等到了十三岁，用小剂量雌激素启动，先不用复合制剂。生长滞后，就使用生长素先促进身高的生长，预判身高趋势，接近达标了，再用雌二醇。 具体怎么补，分三步走： 先用补佳乐单雌启动：从每天半片起步，每三个月加量，一片一片半甚至两

我儿子现在是3岁5个月，刚检查出来是颅烟管瘤，一直在选医院，始终确定不了医院，看的是北京天坛最好，但是天坛医院挂号难，床位难等，所以有没有病友推荐比较靠谱的医院，治疗颅烟管瘤效果比较好的医院。

我女儿在天坛，2022.4.16做了囊吸手术，4.26做了分流管，5.6做了开颅手术，请问有同样情况的吗，希望能加个微信相互交流下，我每天担心，比较焦虑

如果有类似经历的能否联系我一下，谢谢了！

4.16凌晨三点多女儿说，妈妈我头疼，经过询问孩子头疼位置，直奔儿研所，通过脑部ct结果怀疑颅咽管瘤，当时从没听说过这个词，只认为我的女儿才五岁，长在脑子里的东西肯定不好。天都塌了，直接到天坛下午入院做了分流管手术，4.20出院。 4.25再次入院，4.26做了omeya囊（不知道那个英文怎么拼写）后于4.28出院，这两次手术孩子都状态很好。 5.4入院于5.6开颅手术，医生说虽然手术难度大，瘤体大，但很成功，全切。手术早上八点半进手术室，下

我想问一下，颅咽管瘤术后狂躁不安多久可以恢复啊？我弟弟5月10日上午8点半进的手术室下午3点半出来的，现在一直在重症监护室里面观察，本来第二天都说转普通病房的，结果他就出现了躁动，只有护士一碰他或者一和他说话，他就开始狂躁不安，如果不碰他不和他说话他就一直闭眼睡觉，一点儿也不配合治疗，后来医生没办法了，让家属进去安抚一下，结果进去了反而更糟糕。就像不认识人一样，摸到什么扯什么，其他生命体征相对来说还是很

有颅咽管瘤治愈的吗？吧里复发太多，太负面了

应该是实性的

宝贝8岁，术后2个多月了，尿崩严重，请问有没有中医调理或者针灸的？麻烦推荐推荐！交流交流，真的影响生活质量。心疼小朋友，我们家长每天都睡不好，头发也白了。请有经验的朋友告知一下，谢谢谢谢！

我哥哥在2017年8月做了颅咽管瘤手术，醒来以后体重从原来的110斤变成了140斤，至今4年了，一直都神志不清，记忆力减退，精神萎缩，一直都在吃医生给的激素药，导致身体出现了很多疾病，股骨头坏死，高血压，糖尿病等等，已经4年了，风华正茂的大学生错失了青春年华，家庭受了很重的打击，他自己也已经心死了。究竟会不会有奇迹出现的那一天？#颅咽管瘤#

颅咽管瘤乳头型靶向药有了，造釉型正在有患者进行试药，期待

老妈核磁共振检查出颅咽管瘤，纠结到底是去上海华山医院还是浙二医院？

想问一下大家，我今年22岁，一个半月前查出了颅咽管瘤，到北京宣武医院给专家看了，正在排队住院，排了一个多月了，大概还需要等多久呢？#颅咽管瘤#排的是肖新如医生与白杰医生组，这两位医生怎么样呢？

我2010年2月做的第一次手术，三年后复发了2013年3月又做了一次手术，手术后为了保险期间2个月后做了一次伽马刀。现在按第一次手术算现在15年了，前天去复查视神经处有个亮斑，不知道是残留还是新增长，大概有十年没有发查过了，后续还是要每年复查。请问各位你们都还好吗？现在手术后几年了？

我儿子08年查出颅咽管瘤，在天坛医院做的手术，张俊庭主任主刀，肿瘤全切，垂体柄保留完好，22年初复查复发，还是在天坛医院做的，刘丕楠主任做的，23年又复发，现在右眼视力比以前稍微有点影响，其他没发现异常，刘主任建议再观察3个月，可在网上查了一下，有的医生建议尽早切除，现在很纠结，求友友们指点迷津

上海华山医院儿童医院，北京天坛医院和前门医院。请问这四家哪个好？6岁孩子国庆刚检查出来有这个肿瘤，有没有人能告诉一下！急！

男朋友27岁，颅咽管瘤3.3*2.3cm，比较大，位于鞍上，有钙化，准备在上海就医。 没有相应的症状，偶然查出来的，医生说明了手术风险，我对术后并发症之类的比较担心。医生说这个早晚得切除。 想问大家有没有推荐鞍上颅咽管瘤比较厉害的主刀医师，或者有没有和他一样病情的？看了一圈没有他这种情况的，想讨论下。

儿子Simon前几天刚刚做完颅咽管瘤切除手术，昨天从重症监护室里出来，左眼肿得只剩一条缝了，医生说有光感后面会慢慢恢复，右眼肿得比左眼稍好一些，还好也能够清晰地看见我们，并且观察到他爸爸剪了头发（因为新冠肺炎的疫情，已有两个月没有理发了），最担心的视力问题还需要时间恢复。 因为水肿的关系，Simon的头部也肿得变了形，看得我心痛，但我忍住了没有在他面前落泪，我知道我们的焦虑将直接影响他的情绪。 因为在ICU里待了整整

全民中医热！ 原6K美刀，中医鬼才倪海厦全集合集无删减版视频，今日自取 请滴滴一下； 课程《伤寒论》《金匮要略》《针灸大成》《黄帝内经》《神农本草经》等，还有很多中医古籍； 为人子女者 不知医为不孝，为人父母者 不知医为不慈； 文人学医 如笼中捉鸡； 【超级会员V2】通过百度网盘分享的文件链接: https://pan.baidu.。com/s/1AsrFxY7tDPPPdfMP5yJJVg?pwd=6666 提╰码╮取:6666复制网址，改一下逗号 。com变.com

有在上海华山医院做过颅咽管瘤手术的嘛

为了孩子，请不要找某坛医院宫剑做颅咽管瘤手术，其他病种做得怎么样不知道，反正颅咽管瘤是不行。切记！！！有个微信公众号 颅咽管之家。请了解下。

有没有脑肿瘤是静止的，一辈子不长大的，可以一直无症状生存的

想问问有没有颅咽管瘤没症状查出来的病友？ 是暂时不治疗还是立马治疗了？

今天是术后第十一天了，前一周还能叫醒，只是感觉精神不好，这两天已经叫不醒了，怎么办啊

请问颅咽管瘤去哪个医院治疗比较好啊，好预约吗，北京的三博，和天坛，上海的华山医院，哪个好啊，请吧友们推荐下，哪个比较好预约做手术。

颅咽管瘤治疗 本人男，坐标广东，2011年7月份的时候发现了自己有颅咽管瘤，那一年我初三刚毕业，17岁。初二初三上学的时候偶尔性地头疼，到了初三久坐站起来的时候眼睛会出现重影看不清，然而当时我爸妈都认为是我营养不足才出现这样的现象（爸妈都是初中学历，他们说小时候肚子饿也会出现重影）。后面有几次疼得不行了我甚至和班主任请假回寝室休息，一直到了我中考结束过后，在我的强烈要求下，我妈才带着我去了县里的医院做了次磁

问题如题，我在天坛医院做的手术，医生说切干净了

颅咽管瘤可以中医治疗吗

1、贝伐。 主要是儿童使用，注射用药。副作用小，已经有一个病友已经好了，目前来看还是没问题 2、安罗替尼。成人用药，有副作用，但是已经好多个病友用药都效果不错。尤其是肝肾功能有问题的不能用药。 以上用药的副作用和注意事项听医嘱，不要私自用药。 乳头型的靶向药很成熟了，也有微信群指导，需要自己去添加，一般问病友都知道了。 造釉型的靶向药目前的2种很不错，需要的可以试一下。

请问病友们，天坛医院神经外科小儿病区的宫剑技术怎么样？急急急

小朋友三岁半 确诊的颅咽管 请问华山跟三博怎么选择 离上海比较近

3厘米的瘤子，医生说全切了，就是19天了，人还不怎么清醒，不能自理。这两天出去走走，膝盖是弯着的，走了没两步人就感觉很累，躺到床上就打呼噜了，但是睡睡醒醒。前几天大便还会说，这两天感觉人木木的，问要小便，大便吗，不回答，结果拉纸尿裤里了，小便的话是一直绑尿袋的，让他要小便就叫，结果还是不叫。就我跟我妈，还有一个大姑轮流看，这两天还感冒了，我妈是一直在医院的，都要吃不消了。最主要要看着他的手，一个不注意

本人于2011年发现了颅咽管瘤，那年我19岁。那年我正在为高考努力，有一天我头疼的不行，感觉头要炸掉了，去医院做了核磁共振，发现长了一个核桃般大小的瘤。于是2011年4月我在北京天坛医院里做了开颅手术。术后很不好，有长达1个月厌食，天坛医院开了强力松，雷替斯。必切术后有内分泌紊乱的症状，双眼视野减小。后来我又去了北京协和医院内分泌科，找顾峰医生调节的内分泌，现在调的很好很稳定。同时，我也在北京协和医院调妇科内分泌

　　周忠清医学博士，北京三博脑科医院神外三病区主任 　　专业特长：颅咽管瘤、生殖细胞瘤、畸胎瘤、颅鼻沟通肿瘤、痉挛性斜颈、颅底肿瘤、小儿肿瘤

小朋友6岁颅咽管瘤，请教各位病友南昌第一附属医院神经外科洪涛主任做这个手术靠谱吗？

对象上个月刚开了刀，微创的。术后两周完全正常，就像没事人一样，还买了黑神话玩。 然后上周一天晚上突然头疼，去了急症，观察了两天没什么就回家了。 但回去之后慢慢开始失忆了。 这种情况的多吗？大概什么时候会恢复？谢谢

https://www.gov.cn/zhengce/zhengceku/2021-03/17/content_5593548. 关于进一步扩大儿童血液病恶性肿瘤救治管理病种范围的通知 国卫办医函〔2021〕107号 各省、自治区、直辖市及新疆生产建设兵团卫生健康委、民政厅（局）、医保局、中医药局、药监局： 为进一步推进儿童血液病恶性肿瘤医疗救治及保障管理工作，维护儿童健康权益，现就有关工作通知如下： 一、将中枢神经系统肿瘤（脑胶质瘤、髓母细胞瘤、颅咽管瘤、室管膜肿瘤）、恶性生殖细胞瘤、头颈胸部

五岁儿童手术后多久复发的？

我父亲70多了，颅咽管瘤，做过一次开颅手术，没全切，现在又复发了，身体也不好，请问下各位有知道哪里有好中医么，求给推荐一下

这里有更多正能量的分享吗？比如一次成功，十几年没复发的，多给我们点希望，看到全是负能量，好崩溃啊

据说颅咽管瘤可以使用靶向药物进行治疗，可以取第一次手术后的病理切片行基因检测。如有相应基因突变，可用相应靶向药物进行治疗（这是使用靶向药物的正常程序），疗效显著，网上有对应的文章，这个也为同样担心复发的病友提供一个途径