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0之前常来这个群，听说有大群，请拉我一把。
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1有知道哪家医院看Pnh比较好的
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31不想看到病友们多受一丁点罪，今天把自己的经验说一下，经过6年的不断尝试，不要把希望寄托给自愈，如果吃药不能保持血象，最好的选择便是尽早移植。我和我爸半相合，去年冬天进的仓，现在10个月了，血象略低。 条件不好的移植之前最好申请个低保，报销的比例较大。出仓后还是要吃一年半左右的药，花费也不小，办一个慢性病证在门诊开的药就可以报销了。 希望可以帮助到各位，让我们一起加油，请不要轻言放弃！
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9我爸刚刚确诊pnh，大夫打电话说山东25年这个病从大病中踢出来了，有没有山东的病友，说一下用飞赫达和依库珠的费用，
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20PNH发病以来有栓的病友吗？下腔静脉多发性血栓
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29再障n年，转成了PNH，医生说不能拖 越拖越严重去还容易血栓，3w多自费买的 苦等到今天 希望以后更便宜
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173给点希望吧，到底能不能治好 ？
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36确诊PNH12年，开始的时候三个月左右输一次血（每次8个单位洗涤红），然之后输血周期慢慢缩短，最终变成一个月左右就要输一次血，去年年底，清远市人民医院血液科就告诉我，进口的特效补体隔断药今年会进入医保，费用大概一个月五千左右，到1月份，医生再次告知这个药正式进入医保，问我是否要吃（因为费用比较贵，而且吃了就不能中断），在权衡各种各样的事情后，我最终选择从2月1日开始服用盐酸伊普可泮胶囊，服用第一个月，身体没有
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31万6买的
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5呜呜呜南京鼓楼医院可以开通双通道报销了哭了 诺华的飞赫达，伊普可泮报销之后5000多
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69小喇叭
2022-01
其实之前发过贴想分享一下的，总觉得自己的语言组织能力太差，当时也想着可能自己没有精力去回答一些病友问的问题，又删除了~ 了解到现在想移植的病友挺多的，所以就把从生病到移植的过程发出来，希望能帮助到大家~ 我是在15岁的时候确诊pnh，刚开始几年还行，血红蛋白指标也不算太差，也不吃激素，也没有什么并发症，当然，为了能得到治愈，和大多数病友一样也跑了好多大城市，吃了好多偏方中药，然并卵！ 再后来，身体每况愈下，三 -
148本人再障＋pnh已经14年了，但是最近两天开始，每个月胃要疼两次，一次持续五天左右，不吃不喝，一直吐，胃疼结束以后会出现酱油尿，想问问有没有类似情况的病友，你们是怎么治疗的，我真的快要被胃疼折磨死了
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64再障转pnh，再障恢复很好，上次去郑州检查的溶血结果如下图。现在天天酱油色尿，眼白皮肤发黄，除了贫血的时候会没劲儿，走路就想吐，输血后就还可以，其他的没什么症状。每次去医院都大剂量用激素，pnh没什么难受的症状，反而是用激素身体各种不舒服，冒冷汗身体虚，整条腿骨头疼，这次来医院真的不想用了，只想输血。每次在医院查胆红素都100多，用激素控制着正常出院，回家没两天就开始尿血，感觉激素对我没什么作用。所以这次想做
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0这个药哪里还有卖？是不是停产了？
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12我也是pnh患者 参加了国产口服试药 指标基本全正常了 感谢我国研发人员 药效超越进口飞赫达 实现国产替代和超越。
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0我是今年12月1号开始吃的飞赫达，八年前确诊的再障➕pnh，那时候pnh没显现也不懂就忽略了，治了八年再障，今年11月中旬突然pnh发作导致急性全身血栓到肺栓塞，在北京协和抢救过来之后就用上了飞赫达，医生说终身吃以后病情不会发展严重，也不会再长血栓了，但我吃上现在刚20天，最近这三四天发现脚上陆陆续续长了好几块小红斑，又痒又疼，是这药的副作用吗，继续长怎么办还不能停，想问下吃飞赫达的病友们有没有这种情况啊
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95月10日开始用药，到6月28日，血相指标很满意，疲劳度明显减轻。就是每次取药麻烦，因为是省直医保，需要先挂号开方（可网上），几天之后药到医院了，再去取药，医院在省城，患者在地市，相距200公里，省直医保啊.................
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28无意中看到这个吧，感触良多。我爸30多年前得了这个病北京天津很多地方都去过了，后来没有继续治，回家了。因为家里穷，没钱了。现在我爸挺好的。已经30多年了。近20多年没有吃过任何治PNH的药物。每个月化验结果肯定达不到正常值，病友们，放松心态、快乐生活是最重要的。加油！！
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9210.7号再次住院，今天住院比较匆忙医生也没开啥抽血啥的检查白饿大半天，晚上留了尿常规，跟粪便常规的容器给我叫我明天留一下，（老是头疼😩今天在医院还吃了一粒布洛芬）坐牢，今晚医院这么吵今晚应该睡不好了
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2719年确诊的pnh，今年23岁，感觉对生活失去希望了，能分享一下大家的治疗方案吗？这个年纪真尴尬，没恋爱没结婚，也许工作也要放弃了吧
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21老婆2015年3月发的病，刚好4年了，我也是那个时候关注本帖吧，希望能从大家分享经验中找到一些保养的方法（只能说保养，不敢奢求治好），所以今天也把这几年治疗的一些感悟写出来，仅供大家参考。 当年发病在当地医院初步诊断后直接到天津血液病医院治疗，住一病区13床。在天津确诊后住了一个多月后回家。一直到2017年，血常规指标一直不好，但病情也不算严重，从未输过血和吃过激素。共 4 张
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27东东
幸...
2012-06
身边有很多康复的溶血贫血病人， 真的，，， 大家不要反对吃激素，，， 只要我们能够好好的活下去，，， 不经常溶血，，， 就是最幸福的人了，，， 156730210 -
16在阵发性睡眠性血红蛋白尿症中，人体的补体系统会破坏红细胞，在某些情况下患者需要定期输血。C5抑制剂是目前标准的治疗方法，但据估计，10%至20%的患者在治疗期间仍然会出现血管外溶血。阿斯利康Voydeya是一种首创口服D因子抑制剂，作为C5抑制剂的附加药物研发，用于解决这一问题。该药物在3个月前于日本获得全球首批后，现在美国获得了监管批准。
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7飞赫达后天就进医保了，请问各位病友有的PNH用飞赫达治疗的吗？真的能够靠吃药血项正常和恢复生活质量吗？医托和骗子勿扰。
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17既能控制血管内溶，也能有效控制血管外溶，弥补了依库珠单抗的弊端
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6各位病友，我并没有移植，所以有移植方面的问题我确实回答不了，我能帮忙的只是减轻溶血，这个效果也是因人而异，我不能和你讨论移植好还是不移植好，因为我也不是专业医生，给不了治疗方案和意见建议，我见过移植好了的，也见过排异了生活质量不好的，那是自己的造化，所以别问我这个问题，医生都回答不了，搞得我觉得责任重大……
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14pnh～每天要保持适当运动 不能完全放弃活动 中医讲 动则生阳 生气血 最好能找个简单工作 保持每天早睡早起的规律生活 一来可以增加收入保障生活 二来长达数年甚至数十年的病程需要不断跟社会联系 精神有寄托
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54pnh患者的网织红一定偏高吗
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41PNH部分患者可自愈，大家身边有痊愈得吗？ 大家平时都怎么吃药，医生说溶血的时候再吃激素，可是关键不知道什么时候溶血啊！我创建一个QQ群：739186589，大家要不然一起交流一下吧，互相交流交流经验
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61我得PNH六年了，期间也失去了两个宝宝，都是胎死腹中，很难过，每次抽血检查都是网织红高，胆红素高，血红蛋白有一百多，CD55CD59百分之二十多，我还有个症状就是荨麻疹，每次发病都会有寒战，然后会全身长荨麻疹，我去过北京协和，韩冰医生也无法解释我这个症状，朋友们，有谁见过和我一样的病友呢？
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132司空狗贼
2019-07
PNH确诊一年了，现在天天就是这些药，你们是不是也是一样？ -
6平安顺遂
2021-01
为啥很多人都是吃环孢素和康利龙、达那唑、我一直都是维e、碳酸氢钠、甲泼尼龙、期间还吃过甲钴胺、叶酸、铁剂、奥美拉唑、司坦唑醇 -
2严重吗？挺心焦的，在线等！
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10我已经18年了
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13快被折磨死了，一疼就得几天，吃不下饭，发烧还掉血，有没有止疼的，吃解痉药没用
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8诺华口服已经上市，不知道啥时候能进医保？祈祷不要太贵，让每一个病友都能用得起
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8本人这个学期刚开始就因为发烧感染急溶请假了一个月，休假内又感染发烧了一次有点想休学调养身体，不知道要是回校会不会老是溶。 我的专业课比较多 现在落下很多课 休学又一年起步，好浪费时间啊
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13各位朋友，有找天津医科大学总医院邵宗鸿看的吗？据说化疗治疗？谈谈效果怎样啊？
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8五年前再障 环孢素➕激素治疗没多久血象正常 这么多年就一直正常着 前几个月发现血红蛋白越来越低 其余的还没有变化 去医院看怀疑环孢素减量太快了 （那时候环孢素已经一天一粒了） 后来把环孢素加回来一天12粒 结果血红蛋白越掉越快 今天确诊了pnh 感觉这个数值太高了 医生说只能做移植 有人跟我类似情况的吗？
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5PNH新药Voydeya在日获得全球首批，作为C5抑制剂的附加疗法
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4今年四月份，做常规随访，血小板突然不正常，吃环孢素6个月，到现在，血小板忽上忽下，但是一直在20-3
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3昨天去医院查体，医生还是说让我们考虑考虑，考虑好了再联系她做查体，不知道怎么办了#pnh##再障#
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46求助，再障pnh综合症这病遗传吗？女性七年病程。目前还在服用环孢素，小苏打急溶时大剂量口福强的松
不感兴趣
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蓝宝
不感兴趣
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幸...不感兴趣
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