狼疮吧
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SLE狼友温馨聚居地~让我们一起面向明天

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  • 疾病治疗
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    之前发了一个关于SLE的科普类帖子,问问题的小伙伴比较多,其中有挺多都是针对生物制剂的问题。比如贝利尤单抗啊,利妥昔单抗啊,泰它西普等等。 随着诊断手段的进步和更多药物的涌现,生物制剂成为了近两年的绕不开的热门话题,无论是临床的疗效上还是医生的选择上都越来越重视了 正好这两天不太忙就再开个帖子,单独聊聊生物制剂的一些客观疗效和数据 还是和上次一样,写在前面: 药物的选择请遵照医嘱,不要轻信他人导致被骗。做
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    交往很久的女朋友确诊红斑狼疮肾炎四型。请告诉我要怎么办,我需要获取以下信息 1.吃药和复查是否能长期稳定控制,还是说时间长了是必不可免会复发的? 2.狼疮四型是不是已经很严重,下次复发如果再损害肾,就是末期要透析了? 3.是否要强大的经济能力来维持 4.有没有同样狼疮肾炎四型且长时间的狼友 5.生育有危险吗,是不是有概率遗传 6.不说红斑狼疮,单论这个四型肾炎,是不是很严重的了? 你们随便聊,最好有多年的狼友,求你们了
    百事co 6-28
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    红斑狼疮sle交流群,想进留言
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    刚从医院回来,这次住院医生让打倍力腾,体重100一次打4针,每针700元。半个月又去要去,说是要打两年多,万里长征第一步已经迈出去了。
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    目前病情稳定。本来打算考本校的研,但是看到这个病不能过体检。而且我是用学校医保办的慢病,学校应该能查到。考其他学校的研会不会好一点呢?
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    记录得病经历,长期更贴,欢迎收藏
    百事co 6-25
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    这次我想我真是活该了,造孽。会不会遭天谴?希望老天可以宽恕我, 再可怕的梦也有醒的时候,纠结于自身小情小意的人始终是不能坦然面对这一切。 这世间,唯有父母爱你如生命。我却用疼痛回报他们。而且是一次比一次严重的疼痛。
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    我女儿十岁,刚被确诊系统性红斑狼疮。这么小的年纪摊上这样的病,真不能接受啊!现在打算去北京协和医院找专家看看,不知道挂儿科的风湿免疫科好,还是直接挂风湿免疫科。还有,哪位医生更擅长儿童的这种病呢?一位绝望无助,但又不得不坚强的妈妈跪求大家的宝贵求医经验。
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    1999年8月,我经过一系列折腾,最后做皮肤活检,被确诊为系统性红斑狼疮,当时我正好20岁.。
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    和我冬天手上冻疮很像,不痛不痒,没任何感觉,过阶段就消了!大家有这样的吗?看了下和多形红斑也挺像的。
    清雅清 6-22
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    吃药以来,最大的困扰莫过于心率快,各种检查都正常(心脏彩超:二尖瓣和三尖瓣轻度关闭不全,医生说没事)。尤其中午心脏又累又慌,一直吃半片阿罗洛尔。上个月激素调到隔天一片,心率还是会80-90,但明显的没有以前的心慌心累的感觉了。以前心脏跳动感很强,感觉要蹦出来了。完全停激素,心率是不是就和以前一样了,期待!
    清雅清 6-22
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    你们复查狼疮是否活动检查哪些项目? 杭核抗体(NAN),抗双链(DNA),抗SM, 这些你们都检查吗? 上次检查DNA滴度1:320 补体c3是0.67,补体偏低,正常值0.9 这次检查为什么DNA滴度1:500, 补体c3反而到了0.84 马上补体就到0.9正常了, 为什么DNA反而增高了呢?? 那个反应狼疮是否活动的1:多少滴度的那个是NAN还是DNA?
    YeaH 6-21
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    问一个关于甲泼尼龙片使用的问题我因为异位性湿疹经常发作,十分难受,所以在没有医生指导的情况下,自行断断续续(每年服用天数大概210天左右)的吃了五六年美卓乐甲泼尼龙片,每次都是下午或者晚上吃16mg的剂量,有时候连着吃几个月。如果我现在突然开始一直都不吃了,可能由甲泼尼龙片导致的水牛背、满月脸、肥胖、运动后呼吸不畅、转氨酶升高、血脂异常、尿酸升高这些副作用,会慢慢消失吗? 我这种断断续续吃小剂量的情况,直接
    309848853 6-19
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    今天又一次去医院报到,想了一下50块钱的挂号费,前后聊应该不到有十句吧,不过结果还是极好的,双链已经接近转阴了,唯一头痛的就是尿酸高,嗯,狠不下心来忌口啊!头发也没有掉的那么猛了,真的舍不得我的黑头发,我再也不折腾你了,不烫,不染,不剪!,
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    长智齿了,左边牙好痛阿,,,,,听他们说必须要拔掉智齿,是不是得拔掉阿?现在左面右面最后的那一个牙都往外攻出来,啊,现在左边牙很痛。。。。。。大家有没有类似经验
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    请问大家带状疱疹会复发吗?因为得疱疹的时候胸口痛的不行,后来好了以后到现在有三个月了又开始痛,是不是又要开始疱疹了?真的好痛,得罪不起带状疱疹。有的话告诉我一下情况。
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    送一年治疗就近三甲安排 免费体检 交通补贴每次三百 私信他@爱无止境🏆
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    有没有狼友脖子上长这种的,不知道咋办了,一两个月了不见好
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    我母亲20几年的系统狼疮,还有糖尿病,现在检查出肺部曲霉菌感染,该怎么治疗啊?
    SLQ可儿 6-13
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      “中药可以改善红斑狼疮的预后!中西医结合是治疗红斑狼疮最好的途径!”   早在2013年赛琳娜就宣布因罹患红斑狼疮而不得已暂停巡演,在那之后持续接受治疗,但是仍不时会复发。2015年,她被媒体拍到因药物治疗而身材走样,还被误会是染上毒瘾,令她背负很大压力。17年8月底,她又因红斑性狼疮引发焦虑、恐慌发作,以致在勒戒中心住了三个月,寻求专业治疗。赛琳娜是在18年5月时因器官功能衰竭住院,换肾手术是在夏天进行的。  
    Age 6-12
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      在系统性红斑狼疮病人的妊娠过程中,有可能会出现各种各样的身体异常表现,然而要区分这些异常到底是由于狼疮活动引起,还是怀孕本身的问题,可能有一定的困难。例如,通常狼疮活动时病人会感觉疲乏无力,而健康妇女在妊娠早期也会觉得相当疲劳,孕妇脸上出现皮疹可能跟妊娠有关,而不一定是系统性红斑狼疮引起的,狼疮病人活动时大多有贫血,而正常妊娠过程中红细胞计数由于循环容量增加出现减少的倾向,也就是所谓的“生理性
    Age 6-12
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      作为一个系统性红斑狼疮的患者,在日常生活中,应如何面对,走上康复之路?下面的建议或许对你有帮助: 一、接受现实,乐观面对生命。   接受狼疮是一种慢性疾病的现实,多些与家人及朋友倾诉,与病友互相鼓励、互相帮助,使日常生活更加充实及有意义。 二、寻求解除压力的方法。   患者应通过不同的途经减低疾病所带来的压力,如积极参加有益身心的文体活动、扩展社交圈子,主动与可信赖的亲友交往,寻求适当的帮助等等 三、
    Age 6-12
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      避免紫外线,出门戴帽戴墨镜,坚持使用防晒,注意休息,不熬夜,规律运动,遵医嘱复查,避免其他器官损伤。 日常管理 饮食管理   清淡饮食,少食多餐。   饮食上应给予优质蛋白、高维生素、低糖、低盐、低脂、高钙饮食,如蛋奶、新鲜的深色蔬菜(菠菜、西蓝花、羽衣甘蓝等)、新鲜水果等。   狼疮肾炎患者出现肾功能不全者,注意低蛋白饮食,并控制水的摄入。   忌食诱发或加重此病的食物,少食海鲜、辛辣食物,如鱼虾、
    Age 6-10
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    很多知识,可以帮助大家。#红斑狼疮#
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    诊断   主要依据症状及实验室检查诊断如抽血检验免疫相关指标,有时还需要组织活检。 诊断依据 病史   可有红斑狼疮家族史。 临床表现   面部两颊出现蝶形红斑,或在身体其他部位出现红色斑块。日光照射可以导致皮损的出现或加重。   可有疲倦、发热等全身表现。   可有头痛、胸痛、呼吸困难、关节痛、雷诺现象等。 实验室检查 自身抗体检查   急性皮肤型红斑狼疮患者80%以上抗核抗体(ANA)阳性,抗Sm抗体、抗双链DNA(dsDNA)
    Age 6-10
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    皮肤型红斑狼疮的鉴别   急性皮肤型红斑狼疮应与玫瑰痤疮、脂溢性皮炎、药疹、皮肌炎和其他皮肤血管炎等鉴别。   亚急性皮肤型红斑狼疮应与银屑病、多形性日光疹、体癣、环状红斑、二期梅毒等鉴别。   慢性皮肤型红斑狼疮应与扁平苔藓、结节病、硬皮病、寻常疣、淋巴瘤、皮肤淋巴结浸润症、三期梅毒等鉴别。   相似点:以上疾病与皮肤型红斑狼疮的相似点主要表现为皮肤出现红色斑块。   不同点:皮损处直接免疫荧光(DIF)
    Age 6-10
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    请问有没有生孩子孩子遗传了狼疮,怀孕复发的几率是不是很大
    阿姨360 6-10
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    怎么这段时间感觉小腿有点浮肿,但是用手压,也没凹凸呀!这是怎么回事啊!好担心呀
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    北京三院刘湘源教授好吗?
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    哪个牌子的吗替麦考酚酯好一些?还经济实惠。
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    如何判断硬皮病的征兆 1. 观察皮肤变化:仔细观察自己的皮肤是否有明显的硬化、紧绷和失去弹性的迹象。特别注意手指和手部的变化,因为这是硬皮病最常见的起始部位。135 2. 注意手指变形:观察手指是否出现细长、弯曲或鸟爪状的变形。如果手指的外观和功能发生了明显改变,可能是硬皮病的征兆之一。2267 3. 寻求医疗帮助:如果你怀疑自己可能患有硬皮病,及早寻求医疗帮助是非常重要的。医生可以通过详细的病史询问、体格检查和必要的实
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    硬皮病的三个征兆 1. 皮肤变硬:硬皮病最明显的征兆之一就是皮肤的硬化。患者的皮肤会变得紧绷、僵硬,并且失去弹性。这种硬化通常从手指和手部开始,逐渐蔓延到其他部位,如脸部、胸部和腿部。135 2. 手指变形:硬皮病还会导致手指的变形。患者的手指会变得细长,有时呈现出鸟爪状。这种变形可能会影响手指的灵活性和功能,使日常生活变得困难。2267 3. 紫癜和溃疡:一些患有硬皮病的人可能会出现紫癜和溃疡。紫癜是指皮肤上出现的紫色
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    sm抗体中阳性,刚刚检查出来。 原因是肠息肉切除手术顺便做了个抗体检查,然后就发现狼疮了。 但我目前没有任何症状啊,血常规也正常,也没有红斑,没有发烧,肾功能正常。 我这应该是初期的吧,各位第一次发病都是什么症状啊?我有个准备
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    明天正式开学了,中途接了其他老师的一个班,又是一个新的挑战,很烦。其实只想躺平了,啥也不想了,可是屋头又需要用钱。唉,生活啊!
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    新冠疫苗医生说可以打试试,我没敢打 HPV疫苗可以打吗
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    有没有在吃赛可平期间怀孕的?
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    硬皮病的三个征兆 1. 皮肤变硬:硬皮病最明显的征兆之一就是皮肤的硬化。患者的皮肤会变得紧绷、僵硬,并且失去弹性。这种硬化通常从手指和手部开始,逐渐蔓延到其他部位,如脸部、胸部和腿部。135 2. 手指变形:硬皮病还会导致手指的变形。患者的手指会变得细长,有时呈现出鸟爪状。这种变形可能会影响手指的灵活性和功能,使日常生活变得困难。2267 3. 紫癜和溃疡:一些患有硬皮病的人可能会出现紫癜和溃疡。紫癜是指皮肤上出现的紫色
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    系统性红斑狼疮的生活注意事项 系统性红斑狼疮是一种慢性疾病,患者需要终身管理。首先,患者应该定期就医,遵循医生的治疗方案。135 同时,患者还需要注意饮食,保持均衡的营养摄入,避免过度疲劳和压力。2267 此外,避免暴露在阳光下,使用防晒霜和遮阳伞等防护措施也是非常重要的。6980 除了定期就医和注意饮食,患者还需要保持良好的心理状态。 系统性红斑狼疮是一种长期的疾病,患者可能会面临身体上和心理上的挑战。因此,寻求心
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    系统性红斑狼疮不易吃的食物 1.蔬菜类:香菜、香菇、芹菜能引起光过敏应忌食;面部有红斑皮疹的患者不宜食用呼叫、辣椒、青椒、大蒜、葱、姜等辛辣刺激性食物;菠菜可加中狼疮肾炎患者的蛋白尿及管型尿,不易多食;135 2.海鲜类:海鲜类食物蛋白质进入体内后,可能加重病情或诱发复发,应忌食虾、蟹等容易引发过敏的食物;2267 3.红肉类:羊肉、狗肉、马肉、鹿肉和驴肉等可能诱发或加重病情,应当忌食。6980
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    红斑狼疮症状 1、全身性症状 发病时间不同,有的快或慢,很多人没有特殊的早期表现,如疲劳、发热,特别是低热等,这都.是比较常见的一种现象。如果长时间的接受阳光的照射就会导致自己的病情变得更加。135 2、面部皮疹 一般皮疹,主要是面部红斑,也称为蝶形红斑,如果是急性期,那么基本上就会出现明显的肿胀现象,肌肤也会逐渐的萎缩,会出现明显的水泡现象,也会伴有明显的色素沉着。2267 3、关节疼痛 许多红斑狼疮患者有关节肿胀和
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    姐妹们求助,我塞可平刚吃上2月,尿蛋白降下去了,明显的降了,医生说我现在可以要孩子了。 但是有个姐妹说他那的医生让停塞可平,才能要,我这边医生说可以要!好彷徨啊!!!!!!啊

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