我是18岁A型，活性基本在40%～50%左右，症状是特别轻的那种，家里人一直担心戴牙套会有影响，毕竟戴牙套一般都要拔智齿，所以想问一下

目前刚刚开始备孕一个周期，目前不是知道是否怀孕成功。 一个月前媳妇在顺义区妇幼保健院做了孕前基因筛查（迈基诺公司的247种基因筛查），那边打电话说媳妇携带甲型血友病基因。 F8点突变结果：NM_000132.4;exon14 c.5144G>A(p.Arg1715Gln) het F8基因内含子22倒位条带判定：阴性；F8基因内含子1倒位条带判定：阴性。 媳妇那边的家庭状态： 岳父健在，今年79岁，二十五年前得过急性脑梗死，极高危型，当年及时去医院做了溶栓治疗，目前维持得不错，每

我是一名湖州血友，目前是残疾，想加入浙江血友病组织群，有哪些渠道可以找到相关群

我家因为有抗体免疫耐受失败后只有选择用910，主要关节出血严重已经影响正常上学，几乎都要请假，没想到用了9个月后关节好多问题都消失了，为什么这么好的药不进医保，减少注射，我家是半剂量用的，用的期间一直0出血，用了这个药后不用担心一觉醒来孩子会我跟我妈妈哪里不舒服，不用担心因为出血不好跟老师请假……，其实算过，医保额度有不能用药只能自费，相对于金额算来要比因子划算，可是什么时候进医保一直是个谜。抗体难呀

我六岁的时候测了下16然后便一直以为是16轻度！直到去年，，，，，，重新测了下才恍然大悟，**，我说我怎么16还时不时的自发性出血，还尿血便血的！原来我才1

本人血友病患者，因子含量0.2 儿子健康，女儿一岁半，因子含量低于1% 血友病重度，已做基因检测。 此贴证明，男性血友病患者和正常女性所生的孩子，依然有几率是血友病患者。

虽然现在还用不起，但是想知道对血管性血友病vwf有没有效果，有知道的吗

我是一名血友病患者，脱发明显，米诺地尔涂头皮上能治疗脱发，但是这种药会扩张血管，我想请问血友病患者能涂米诺地尔吗？

什么时候查抗体？我是去年才用的药，八个月断断续续用了五次药，前几天刚用了一次效果还是很显著的，本人因子浓度1.1，注射剂量一直是：体重70kg，科跃奇因子750单位。现在有点担心抗体问题，能问一下，抗体什么时候查，怎么查。谢谢

大腿肌肉萎缩了可以用电刺激治疗法吗？

八因子检测29.5严重吗？

前两天早上醒来发现膝盖不能弯曲了，里面像是有石子一样卡着，但是能走路，也不痛也没出血。之前也有过几次，不过之前是不能站立，站立会痛，但弯曲没问题，休息一天就恢复了。这次已经两天了还没恢复，有哪位老哥有经验的?

血友病甲男孩10岁，掉了一颗大牙，输八因子能止住血，过了药效还是会流，有什么好方法吗？

上海罗氏制药有限公司： 2022年1月1日，新版国家医保药品目录正式落地执行，67种药品平均降价61.7%。我们欣喜地看到，通过医保谈判，包括诺西纳生纳在内的多款原本患者力不可及的高值罕见病药物纳入医保，并已惠及万千罕见病患者，令人不胜欢欣鼓舞。但对于同为罕见病的血友病A患者，特别是抗体（即抑制物）患者而言，今年又是失望的一年。贵公司旗下的血友病A创新药艾美赛珠单抗注射液继续陪跑，连续三年徘徊在医保谈判室门外，广大小

孩子今年10岁了，一直用的百因止，平均一星期打一到两支，以前小，每次250，后来大了，换成500，现在每次一千单位，出血严重就每次一千，连打三天，最近负担不起了，想换药，换药有啥需要注意的吗？然后想问下大家，八因子出了泰邦，拜科奇还有啥其他品牌吗？

坐标河北沧州，87年甲型血友 下周二去天津血研所参加基因治疗临床试验 本帖将记录试验过程，希望可以帮助想要了解的病友

想做胆囊切除手术，因为结石太痛苦了，但是查抗体11.2，血友们，还能做手术吗？

八因子打多了会出现打药效果不明显情况吗？我家孩子快4岁了，因为左脚踝单独出现血肿，肿起来走路都走不了，所以目前给他预防治疗，从十个月发病那段时间来看，平时都是一个月左右身体会出现止不住血比较严重的血肿，需要打针，那时候都是打一支药，200单位的华兰，到后面就是感觉像是有依赖一样，越来越离不开这个药，一肿的厉害就打因子，从最开始一个月一支到二十多天一支，越来越大，活动也多，受伤机会也多就更频繁了，就是十

吧友们，我1月份在协和差8因子是11.9%，今天在人民医院查8因子是10%这个波动是正常的吗？

急事，求解，病友们，我是一个轻型的病友，自发性出血很少，一年几次吧！基本上不摔到就没啥事的那种，最近有个事困扰着我，我包皮过长，最近被细菌感染红肿了，医生说必须割包皮，不然容易发炎，我想问一下，我这种情况可以做手术不？需要注意什么

本地骨科水平太差了，只会让开药，也说不出什么东西

有人有复合物吗？我想借一些。居民医保转职工医保没有存够药，有三个月啥都不能用，现在没药了

去北京看痔疮准备做手术，协和医院，北京大学人民医院都不接，各位家人你们谁有做过手术，在哪家医院？

您好各位吧友病友 我想请问下 我人在外地 然后我拿药一次也不能拿很多外地拿报销也报销不了很多 乐山也没有朋友在 听说药代也不能拿了 还有什么办法可以寄药上来嘛

最近准备去协和医院做跟腱延长手术，那里是先自费交钱还是报销后交，有没有做过的血友们。

我是血友病患者，做了关节镜手术后，伤口一直流血，而且不愈合，已经三个月了，大家有没有好的办法啊？天天输八因子或者冷沉淀，费用就快扛不起了。。。现在真不知道怎么办了。。。大家知道有什么办法可以治疗的请告知一下，非常感谢！

您好前辈 我是一名15岁A型血友病患者 由于家庭负担不起我的八因子药钱 又不知道该怎么办 每次出血只能用止痛药度过我不想再痛苦的度过这一生了 但是家庭实在是困难 我只能自己想办法于是我从病友口中让我找您询问求求您帮帮我

孩子3月份发现12.8高滴度，就开始接受耐受治疗，最近两个月检查抑制物都是0.4，六月份复查终于降到0了，八因子可以减量到正常预防了，加油

我本人是山东人，拿药一直是在济南血液中心拿药，然后回当地医保报销。因为工作问题，以后就要到广东深圳长期工作，请问我去深圳后，在深圳当地医院拿药的话，医保如何报销呢？报销比例有区别吗？或者家人们有没有好的办法呢？目前我只想到两种解决办法： 1.在山东拿药然后人肉带去深圳（这个方法就比较麻烦，费用支出也高，坐飞机带药也很麻烦） 2.在深圳当地医院拿药（就涉及到异地报销的问题） 请问老师们有什么好的办法呢？期待

有好几处静脉扎针太多次，皮肤上一直有淤青散不下去，也影响扎针的成功率，有没有什么方法或者药物能稍微加快一下静脉以及皮肤的恢复速度

最近一个月膝盖出血打八因子止血成功后没几天又出血。也没有怎么活动，实在想不明白是怎么回事，为了消瘀肿还吃了化瘀的药和用芒硝进行外敷

有没有邯郸的病友或者病友群

RT 图是第一个月的用药量

八因子抗体清零后，查半衰期和回收率需要抽几次血，每次间隔多久？

宝宝因为膝盖出血造成血肿，血肿变成血块，开刀取出血块，伤口一直渗血，检查后确诊血友病甲，数值只有1，立即给宝宝补充8因子，从数值1一直补到97后伤口缝合，我想问一下这样大剂量的使用8因子会不会造成抗体？

2021年11月份右膝置换，2024年4月赴日，开个贴记录在日拼搏的生活点滴

牙也洗了，牙医也看了，牙龈还是肿+出血，每次位置都不一样，输上因子止住好了，药效一过其他牙又开始了，手刷怕刷不干净买的电动牙刷，一吃完饭就刷牙，刺激性食物从来不吃还是不行。这到底是为什么呀！

大家好，我是刚刚检查出来一名血友病患者，大家指点一下3.4怎么用药。

想用安佳因做置换，产生抗体的风险高吗？还有就是药攒不够咋办啊？

孩子4岁重型， 38斤。3天预防1次400iu。去年1月开始，右肘关节伸不直，在学校不知道有没有磕碰。1月底又一次，玩过羽毛球拍，2月又开始了，刚上学两天。之前这个右肘关节轻微骨裂过，和这个是不是有关系，还是活动量太大了。孩子目前脚上血管明显，一直打的脚上，若是改成隔天一次血管能受的了吗？

最近遇到很多中年人中风高血压，然后查百度说高血压导致血管通透这样凝血功能增加，如果血友病是不是就直接出血就是单纯脑出血变成中风的一种？

以前没有用过因子22年年底用的应该那个时候就有抑制物了，4月13号去检查发现抑制物，4月23治疗到今天数值一直在浮动，体重130斤隔天3000iu和口服激素药。