-
36由于之前做了大量的功课,上网搜索了大量的关于et的资料,所以被医生正式当面确诊的时候,甚至心里毫无波澜。既然已经这样了,就勇敢面对吧。人到中年,三十八岁,还有好多事等着我去做,还有一家人等着我去养,所以我不能垮,也不能倒下。我要努力战胜它。医生给制定了方案,干扰素加阿司匹林。今天傍晚六点半多打的第一针,老婆陪我去的诊所,第二针就不用诊所打了,老婆说她来给我打。这样挺好,时间不会太赶,在家晚上就可以搞
-
179我们家四岁,今天在苏州儿童医院确认原发性血小板增多症,JAK2突变,平时血小板在600到700,医生让用芦可替尼,这个药很贵,问问资深的吧友,这个病转化急性白血病的概率大嘛,医生说十几年没问题,心都碎了,才四岁,真的受不了这样的打击,另外这个药你们有在吃嘛,效果怎么样,副作用大不大。
-
48
-
5我母亲很短的时间血小板正常值涨到1900多,到医院用药后现在涨到2267已经做了骨穿刺应该是原发性血小板增多症,求教各位病友有什么办法可以降下来稳定住吗,提前感谢🙏🙏🙏
-
3我体检查出700多,之前一直不知道自己有病啊。 请问这病症状是什么?头痛的话频率高吗? 还有发麻是哪里发麻?手指还是胳膊还是脚?什么时候会发麻频率高吗?
-
43有人吗?体检查出异常,后检查确诊为原发性血小板增多症。住院回来一个星期还是没有精神,生活仿佛失去了色彩。自从知道得了这病,每天都要上网查无数次,抑郁症离我不远了。我该怎么办?
-
58考虑了一个月,还是没敢告诉男朋友我得了这个病,本来昨天应该开始打干扰素的,但是因为我在医院上班,而且又很年轻,不想被医院里其他同事知道,一直找不到合适的时机去打针,怕打了针有不舒服的反应会被同事看出来,我真的好难
-
2237女,22岁,血常规检查1800多,遂住院,穿刺加活检,确诊为原发性血小板增多症。平时身体很健康,除了去年手麻了两次没有任何症状。其实一年前入职体检血小板就已经超1000了,当时没问医生没当回事。现在我出院吃了十多天药了,血小板1264,降的很慢。所以,发现病症还是要尽快治疗。 今天来复查,医生让把肝肾功能一起检查下,看指标还算正常,只有一项超标了,下午看医生怎么说吧。 另外,生病了一定一定要多喝水!医生说喝水加速细胞
-
9
-
307
-
0医生认为没啥问题,但有个网友认为年轻人骨髓活检增生程度偏低属于取材问题。
-
1
-
5朋友们我老公打长效干扰素板降不下来,有没有和我们一样的
-
2
-
6我很担心这个问题,我现在比较苦恼。目前我没有任何不适的症状,但医生建议我要服药,现在吃的是羟基脲片和血府逐瘀胶囊,我想问下之后这样的药会不会随着情况而改变,而且这个药副作用也很大,求问大家一个月药的花销大致在多少钱...很着急求问。。
-
1
-
18我媳妇ET,隔一天一针短干,安福隆300万的,但是每打到6-7针的时候,白细胞就会降到4以下,每次都是因为白细胞下降停一段时间的针。请问您们间隔一天长期打,是怎么做到不降白细胞的呢?
-
11我老爸46岁今年三月份查出的当时800多后来吃羟基尿和阿斯匹林现在400多,家里人一直不放心前几天去上海瑞金医院复查除了血小板高其他脏器都正常,医生说乐观的话存活期10年快的话几年,当时她这么一说我们家就瘫了都闷闷不乐、这个病存活期真那么短吗
-
478
-
4确诊原发性,哪位朋友给拉一下病友群,想跟大家多交流交流
-
29717年7月单位体检过后,收到来自体检中心的电话,很严肃的告知我,血小板高,建议我去医院血液科看看。拿到体检报告一看,血小板653。查了前面一年的体检报告,血小板462,其实已经高了,只是自己没注意。去了魔都某三甲医院,并持续追踪了三年。期间血小板指标一直在500-700之间徘徊,做过一次基因检测,未发现基因突变。有医生开了阿司匹林,建议日常控制,也有医生觉得还未必需要服用阿司匹林,所以也就没有坚持服用。总而言之,医生
-
27在16年体检发现血小板是500多,去医院就诊医生说建议观察,可能是缺铁(化验铁还真缺铁),17年数值600多,以为还是缺铁导致的所以没重视,直到今年5月份体检,数值800多,再次去医院就诊,医生怀疑是这个病,做个基因检测和骨穿活检,jak2v617F突变最后确诊该病,在当地住了几天院后,医生建议干扰素治疗,说是目前对于年龄小的人副作用最小的药,一周一针派格宾,打了6针后,血小板从800多降到了正常范围内,现在我都是在自己控制,大约20
-
9婴儿,血小板1100+,骨穿巨细胞异常,基因检测,Jak2突变,,有什么治疗办法吗
-
156大家好,我信任报到!我从2014年确诊了原发性血小板增多症,当时400多,一直涨到今年1月的727,没自己下降过。我去北京的人民医院、协和医院都看过,医生说没什么好办法。建议我先复用阿司匹林,到800或1000以上再吃羟基脲。我在北京中医院的著名血液专家处吃了将近一年的中药,服药期间好像增长比较缓慢,稳定,但也没降下来,后来因为实在太贵了,而且也怕肝肾负担重,就没再吃。 目前没啥别的症状,有时偏头痛,嗜睡,但也不严重,也
-
1南宁哪个医院有长效干扰素?
-
0原发性血小板增多症属于骨髓增殖性肿瘤,恶性肿瘤的一种,男性到50周岁时(交费年限已超15年)能办理病退吗?有没有办理过的?这个病症劳动能力鉴定结论可以是完全丧失劳动能力吗?本人在浙江宁波
-
37这个病到底严不严重啊,每天一片羟基脲片一片阿司匹林还是1200左右,我能不能生小孩啊,中医说可以生西医说不建议说有风险,要哭了。
-
36本人今年36岁,六月份的时候一次血常规检查血小板有550,九月份的时候自己复查血小板611,当时挂的内科检查的血常规,医生可能对这方面不涉及,说不要紧的,自己注意观察,直到十一月份检查715,我淡定不下来,内科医生让我挂血液科号,给医生看了之后,直接让我做基因检测,等了一个星期报告出来了就jak2阳性,确诊原发性血小板增多症,医生让吃羟基脲,早晚各一颗,一个星期后复查减量,有懂的朋友吗?听说羟基脲副作用大,不知道该怎
-
2父亲原发性血小板增多症,现在吃羟基脲维持,药房里好贵呀,病友们吃羟基脲的都是在哪买的呢,多少钱呢
-
13朋友们你们好,我老公确诊血小板增多症,我想问一下有打短效干扰素的吗,效果怎么样,谢谢大家
-
2原发性血小板增多症教师入职体检能过吗?咨询一下病友们有没有类似经历过了的
-
10jk2突变,因为血栓导致的腹痛住院,脾静脉堵塞,并且脾大,肝大,最近一直在打抗凝(低分子肝素),血小板维持在五百多,,之前我吃的是羟基脲片和双密达,因为停了一段时间导致出现血栓,脾静脉堵塞导致脾梗死引起的腹痛,现在医生跟我说不要吃羟基脲了,对人体伤害比较大,给我的方案是打干扰素(长效或短效),口服阿司匹林,利伐沙班,芦可替尼,医生说芦可替尼可以缩脾,但是这个药好像好贵啊,进口药三千多一盒,农村家庭感觉
-
42基因没有突变,就是板高。
-
27询问一下各位病友 我血小板一直维持在400多 最高时大概440 也自己降到300多过 估计大概有10年不到 其他的血液数据都正常 以前不大在意 现在刚知道这个病 我需要做什么检查吗 会是这个病吗 谢谢
-
0
-
4我6月确诊,当时600多,然后那一周测了有3次,最高900了。后来开始打针 2个月后降到600多 然后我说测下肝功吧 好家伙 好几个指标都超了 肝病医生说是药物性肝炎,给我开了水林佳护肝,吃了3周 上周去测没效果,但我血小板从上次测的560多到520多了,打的是短效远策速牌的,但对我这肝影响太大啦,后来医生给我换药,开了两种,说再不行只能开那种降肝指标的药啦,说是贵而且长期吃不太好。那我这换个牌子不知道效果怎么样?还是改成长效的
-
6有原发性血小板增多症,嗜碱性粒细胞增多,嗜碱性粒细胞百分比增多的嘛,这是这个病还有得表现么
-
52
-
2
-
5我想咨询一下有没有什么快速降低血小板的方法,副作用越小越好,最好能快速起效的,能坚持个一两天就行,
-
215来和大家分享我的患病经历,大家一起来讨论讨论~ 24岁怀孕的时候检查身体就发现血小板300多,但不是特别高就没有在意。四年后,自己又得了甲状腺癌,当时检查血小板在四五百的样子,以为是癌细胞引起的,结果切了肿瘤挖了癌细胞之后血小板是降到了三百多,但过了没多久,血小板又涨到了五百多!这才到医院检查出来是JAK2阳性,确诊为原发性血小板增多症!确诊的时候已经是六百多,涨的趋势比较明显,医院建议打干扰素。 然后就开始隔一
-
4
-
34
-
74
-
1
-
85女,24岁,今天医院打电话给我爸,确诊原发性血小板增多症,叫我下周门诊找教授。 从查出血小板高到确诊ET,整个过程42天。嗯……就说说自己的确诊过程跟症状和心路历程吧。 2020年9月11日在某新一线城市医院入职体检,体检报告下午四点取。中午十二点左右,接到医院电话被告知血小板高,753,快到危险值,怕出现凝血现象,建议我去三甲医院血液科进一步检查。当时有点懵了,心里凉了一截,其实当时并不知道危害性,只知道医院打电话来事
-
15