准备先去做个基因检测，这种情况是不是大概率就是真红了？

各位朋友，三红高，基因阴性，你们都发现多少年了，用药了没？用的什么药？

今年3月体检发现血红蛋白，红系增高，因为我平时我爱喝水，就开始饮水，第二天复测仍高，4月份陪媳妇去妇幼检查顺便我也抽了血是169，4月份也测过一次，是167，然后到现在，前两天复查又17了，历时半年多，现在很恐慌

实在受不了一些吧友对于真红的理解了，在一些帖子下面还有很多答非所问的，在这搬一下最新的真红诊断标准

一直不能确诊，一直复查血常规但血红蛋白一直下不来的，已经复查一年了，不知道该怎么办，有相同情况的吗？你们是怎么做的。

已经吃了4个月羟基尿每天2粒，现在血红蛋白，血小板都正常白细胞还是在13左右，好担心烂腿，心理压力好大，大家有什么建议吗？

这是真红吗？脾厚3.8，，我是女生，，血红蛋白158，，之前最高有过157，，，后才复查又正常了，这次158，，红细胞也偏高一点，，这次复查彩超脾又厚了，我要疯了，，不过查血常规前一天我基本没怎么喝水吃饭，，大夫说也有可能脱水了，，我真要疯了，唉，，去年年底肝功球蛋白还有点高，，

血红蛋白高了很多年，算起来足有22年了，一直没当回事，最近才了解到真性红细胞增多症这个病，回头一想我之前的很多症状都非常吻合，血压高，关节疼，寻麻疹，低烧，盗汗，肝肿。这次估计真的得病了，好怕啊，好无奈，整夜的失眠，感觉人生还那么长就突然要走到尽头了，发帖寻求点安慰。

第一次和第二次，我脸红，手心红。瘙痒。胸闷气短。有出血点症状十年了，没有治疗。不知道是不是真红。

最近两个月持续头晕，上周去做了个血常规想排查贫血，结果意外发现血红蛋白和红细胞压积偏高，176和0.53，白细胞也比平时高一些（平时一般在5到6之间，这次直接7.4） 一阵搜索后，知道了真红病。 然后我把我这几年做过的血常规调出来做了个趋势图，发现我的血红蛋白和红细胞压积其实从2023年初就开始持续攀升了，血小板更是从2021年开始就持续攀升（我画了两个趋势图），符合持续增长的特点。 今天去做了个EPO，3.73（华西，参考范围2.59-18.50

RT

兄弟，问一下，我2021年10月检测血红蛋白186，积压、数量也偏高，2021年12月血红蛋白167，其他全部正常；2022年1月血红蛋白169，其他全部正常，2022年4月-2022年7年血红蛋白170以上，但是其中有一次2022年7月下午检测血红蛋白165，其他全部正常，但从2022年8月开始到现在血红蛋白180左右，积压、数量也偏高。最近一次9月25日血红蛋白196，积压、数量也偏高，过了一小时重新又做了一次，但是这次是吃了早饭，大概喝了100ml水，血红蛋白182，积压、数量也偏

最近半年每个月都做一次血常规，每次都是这几个值高，想问问大家可能性大吗

罕见病得这病的人很少，在网络分享的人更少，我建了一个群，各位有问题的确诊的或者没确诊的都可以进来，分享一下检查经过和治疗效果，各位抱团取暖，也可以分享下各位生活习惯比如熬夜，吸烟，或者工作环境有甲醛等气味，发现一些共同点，尤其是指标高一点点的看看能不能改变那些有共同点的生活习惯或者生活环境是不是能恢复，确诊的或者没确诊的也可以分享一下，各位有想法进群的留言#真红细胞增多症#

连续五年这样了，指标都差不多，血小板比去年高了三四十，今天做了骨穿，挺疼的，十天后出结果，真的好怕啊，唉，我还是个学医的，真是怕的要死

今天跑了上海长征医院，医生看了骨穿报告，说我们基因是阴性的，可以得知不是原发性真红，我们浆细胞从2018年随访到现在了，浆细胞一直高，肾功能不好，肺也不好，再加上现在面红耳赤，医生让我排除世界罕见病，如果确实是，按浆细胞的治疗来，有点类似多发性骨髓瘤的治疗，如果排查不是，205的血红蛋白先不管，查继发性原因，这年头遇到好的医生太难太难了。

因为头晕，呕吐胃不舒服，检查血常规，发现红细胞三项都高，麻烦大家给我看下，是不是真红呀

今天在瑞金医院确诊了 挂了个特需600块，不过2分钟时间 开了派宾格长效干扰素 一个月4支3200多 请问这病能喝酒吗 能健身撸铁吗

1.血常规发现红细胞三项升高，先不要急，更不要急着治疗，因为治疗后很多检查结果就不准确了。 2.发现红细胞三项升高，或者有些血小板和白细胞轻微升高，先不要急。 首先多喝水吃阿司匹林，因为就算是真红，也没那么快要你命！ 然后一周一次血常规。 再查个3-4回。 期间戒烟酒，少吃油腻，肥胖的最好减肥，保持适量运动。 如果持续高于170-180 就诊于血液科。如果不高可继续观察血常规，一月一次。 3.就诊血液科以后，先查epo和主要基因大约

这个真红的几率有多大

从 2016年到 2024年的血常规来看，三红逐年增高，没有症状，肥胖指数 26，偏胖，打呼噜。

求助🆘 骨髓穿刺，活检病理，基因检测结果都出来了。三阴性，但MF-1，医生不支持治疗，让我定期血常规，想问大家有必要去别的三甲医院看看吗？

我是真性红细胞增多症患者，大家有打派格宾的吗？都是几天打一针

我了解这个病快两年了。 自己红高8年，红细胞压积常年0.55以上。 与许多红高未确诊的网友们交流过，有几个人检查费用超过十万元，基本上与血液病相关的所有可能性都查过，结合他们与各大专家的交流经历。 我们一致得出的观点是无基因不真红。 这个观点我同自己省里最好的血液科主任交流过。 她虽然不是mpn相关专家，但也有在美国安德森癌症中心十余年的临床经历，手上也治疗过很多pv患者。 她也表示比较赞同，无基因不真红的看法。 试想

基因结果今天出来了，阴性的，医生说我是三阴性真红，这种真红以后转归的可能性非常大

2014年体检血红蛋白就176，脾大，2021年体检血红蛋白179，再做血常规血红蛋白182，脾大，脾的大小跟2014年一样，甚至还要小。还有其他一些数据也稍微高一点，目前没有痒，没有头晕，啥都没有跟正常人没有啥区别，医生要我住院做骨髓穿刺，我吓一跳。

因为最近头晕，不知道什么原因引起的，睡眠确实很不好，就去医院做了个血常规和头部ct，结果血常规有三个箭头就开始百度了，一查就是真红，想着人都要崩溃了，今年24岁，然后今天去医院医生让我查基因和epo了，等结果要一周，很想哭，图一是去年的，图二是昨天的

最近一年多多次血常规检查血红蛋白有时170多有时180多只有一次是正常的。[lbk]图片[rbk][lbk]图片[rbk][lbk]图片[rbk]

血红蛋白230打了一个月20万单位的干扰素，降到了210红细胞积压67降到了58.5，医生说还要放血治疗，有没有不放血降到正常的吧友。麻烦你们告诉一下你们的成功治疗方法！我们一起加油坚持到这个病能治愈的那一天。

确诊6年了，以前一直用凯因益生那个干扰素，三天打一针，效果挺好的，今年本地医院不采购这个药了，医生给换了派格宾长效的，一周打一针，钱花的多了，效果反而不好了，有知道哪里医院可以买到凯因益生这个牌子的干扰素吗？多谢！

首先声明：本人外科小医生一枚，但术业有专攻，何况红细胞增多症这种罕见病。我检查做完，问诊了段明辉教授，也多次去市医院问诊，市医院血液科主任和我说，他自己血红蛋白也178。本人至今也迷茫不知道下一步怎么办。 关于这个病的诊断可以去看一下康乐大神的帖子。如果基因有问题的，活检支持的直接确诊了，治疗就按照医生说的来。 但这半年在贴吧里了解了很多人和我情况一样，基因阴性，EPO正常。那下一步怎么办？第一：我觉得戒烟

红高都这样吗，具备了所有真红的症状表现

上个月做了个小手术，当时术前抽血就是红三项略高一点，红细胞计数5.98红细胞压积51.2血小板压积0.3，一个月再次抽血基本上只有红细胞计数降到5.82了，我不放心挂血液科，想开单子检查，医生说让我三到半个月再来，指标太低，连EPO也说没必要，说完全不够诊断意义，求吧友给点建议

我是前天12月13号确诊的，本人男25岁，症状是手和脸和红紫，11月21号去华山医院第一次检查，当时血红蛋白221，红细胞8.9，epo小于1，医生给我做了科普，让我先去排除继发性，做了很多检查，内脏都正常，过了几天复诊，医生看了结果判断是红细胞增多症，安排我做骨穿。 我知道这个病的严重性，决定转院，到瑞金医院医生判断也是一样，但是不建议做骨穿，说没必要，先做基因检测，前天基因检测出来了，全阴，换了个专家，依旧是没必要做骨穿

红细胞常年8+，血红蛋白200。最高的时候红细胞10，血红蛋白300，白，血小板，基因正常。epo 400。 去哪个医院才能找到真正的病因？血研所挂谁好一些

去九寨沟旅游，回来突发脾疼，脾大，脾静脉血栓，D2聚体高，三红正常。在总医院检查，做CT说有感染导致发炎导致脾大脾静脉血栓，验血查了免疫风湿等各种，查不出原因。换了一家医院，医生说可能是高反造成的红细胞增多导致的，给开的利伐沙班治疗，每周验血观察，总体治疗持续半年了，三红一直不高。但，近两个月三红波动，大夫让住院检查。这是真红吗？我好害怕。

最近一年多多次血常规检查血红蛋白有时170多有时180多只有一次是正常的。[lbk]图片[rbk][lbk]图片[rbk][lbk]图片[rbk]

血红蛋白高了三年了，最高时180多，一直高的是红细胞压积，血红蛋白，喝完水检查都在临近值，空腹检查就高，最近头晕头疼头发木还恶心，皮肤红

血小板和血红蛋白高，大概是血小板每次超过正常值100以下，血红蛋白超过正常值10以下，8次量血红蛋白和红细胞分别有4次和三次正常这个样子。压积基本上在正常范围内。 做了送检天津血研所的mpn全套检查，骨髓活检基本正常（但是增生40％对于我的年龄来说很低，有一个说法是这是取材不好），二代基因有三个没有临床意义的基因突变。本来以为基本上排除了，又补做了促红素，结果显示极低，＜0.3（最低正常值2.6）。医生说没法诊断了。 陆陆

大家的心电图怎么样，有没有提示心率过缓的情况呢？心脏彩超和肺部ct都没啥问题，表面上不缺氧，手指的血氧饱和度也基本95以上，就是心率基本上都在50-55左右，会不会是因为泵的慢，有点轻度缺氧呢？导致的红细胞增高呢

前段体检发现血红蛋白高，红细胞也高，过半个月后红细胞正常，血红蛋白也降了些，红细胞积压还偏高一点，现在就血红蛋白高，别的正常了，以为平时运动少喝水少肥胖有关呢，去血液科说是真红，等骨穿跟基因检查呢，做了Epo4.7/23我的是4.51也低些，很大程度已经确诊了，想问问有得得怎么治疗，本人35

真性红细胞增多症需要多长时间做一次骨穿？