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28本人后颅窝室管膜瘤三级，23年天坛手术，已做放疗，寻找后颅窝室管膜瘤的友友，探讨有关问题以及论文数据#室管膜瘤##间变室管膜瘤##后颅窝室管膜瘤##放疗##治疗#
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210这个吧里有室管膜瘤患者么？
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35妈妈是颈髓内室管膜瘤二级，手术一个多月，医生说等三个月复查，在百度上查二级室管膜瘤都吓死人，真的好想问问病友们有没有脊髓内室管膜瘤二级全切没放化疗都一直没有复发过的啊，室管膜瘤二级就一定会复发吗，我好害怕。
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53有室管膜瘤2到3级的吗？什么位置？ki67多少？做了什么治疗？多久没复发？
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16小宝宝不到两岁，室管膜瘤临近脑干，三个月前做过一次手术没有全切现在情况加重，大家知道北京技术好的医院或专家这方面擅长点的有谁吗？希望推荐
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25有没有室管膜瘤的聊一下吧
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127放声大笑
2018-06
本人室管膜瘤2级，已坚持5年 -
20四脑室室管膜瘤术后
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6RT
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27室管膜瘤2级达近全切，术后3个月康复期，之后医生说去复查，复查后做放化疗吗，可以达到康复吗
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4腰1到5，二次手术复发，一次术后做了放化疗，18年又复发了，又放化疗，2022年10月二次手术，今年5月又复发了，请问怎么办呀，一直吃替莫唑胺，还在持续增长，每个月检查都在增大，现在每天都靠吃止痛药，睡觉只能坐着睡
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7因为一次坠床不放心所以去拍了头部CT，意外发现脑部肿瘤，核磁共振显示在大脑第四室且引发了脑积水。9月22日在儿童医院做了开颅手术，27日出了ICU，那天刚好是他一岁生日。术后积水已经缓解没有带管，病理显示室管膜瘤二级ki67约30%，孩子术前术后都很正常，我到现在还说服不了自己孩子生病了。没有参与任何辅助治疗因孩子太小，医生只是建议3个月一次复查。我很怕失去他，他是我的第一个孩子。
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830岁，最近因为颈椎不舒服就去做了核磁共振，发现颈部C4-C6里面长了东西，做了增强，又问了医生，大概率是确诊室管膜瘤了，但是我现在除了手臂轻微的酸痛没有其他任何感觉，请问我这种会是二级或者三级吗？看着二级三级的存活率真的很怕啊😭😭😭
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35我家孩子今年6岁，5月18日做完室管膜瘤3级手术，9月3日放疗完，回来精神状态还不错，最近开始食欲不好，不吃东西，总瞌睡，今天还吐了，我想问一下多久会复发，这么快吗？
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37母亲50岁！室管膜瘤2级！术后全切！术后半月恢复不错！手脚活动自如！身体无不适！医生说不需要放化疗！病理ki67百分之2！其他的都是阴性.....有跟我家情况差不多的病患吗！可以加好友
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0米兰死忠
2023-02
本人胸12 腰1室管膜瘤1月28号在上海长征医院刚做的手术，医生说是镜下全切，有复发的可能，没有放疗，病理报告是脊髓室管膜瘤 胶质瘤二级，ki67 1% 对这个病不了解，好担心复发，想再这里问问有没有同位置的病友，大家都术后多长时间了？有没有复发？ -
17CONNER
2020-02
我也是一名室膜瘤患者，我自己百度的术后也只有两三年时间是吗？如果这样我觉得没有必要再去做手术，有没有情况好的患者能给我解答下吗 -
16木杉
2022-09
姐姐09年做过室管膜瘤手术，现在室管膜瘤二级复发，4月份做了腰4-骶1锥管手术，术后检查扩散严重，随后又放疗了一个多月，放疗无效，现在病情更严重了，没法下床行走，大小便失禁，，昏睡。最近打算去天坛医院了，约了宣武医院的陈赞和天坛的张俊廷两位专家！不知道结果会怎样，非常担心，想问下吧友有没有什么好的建议。 -
11孩子2岁半因为呕吐查出脑瘤，做了手术放化疗，都是在北京做的治疗，期间有2年多都挺好的，但是2021年9月又复发了，我们又去北京做了二次手术，术后靶向药和中药治疗，2022年7月复查显示再次复发，没有太多办法了，再开颅就是延长几个月还是要复发，因此和他爸爸商量不做手术了，就这么陪着他，只求他没有痛苦。现在他除了走路不稳，偶尔有些腿疼头疼，其他都还好，我有时候会恍惚，看起来好好的一个孩子怎么就说没救了呢，有时候感觉自
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8各位大神，老婆刚刚在天坛医院做了手术，病理报告显示室间变管膜瘤III级，医生说要做放化疗。不知道质子重离子治疗对这个病放疗效果好吗？上海哪个医院？谢谢！
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5@消灭楼主，请帮忙看下我妈妈的病检，64岁，病检是倾向室管膜瘤3级，倾向而不是诊断？现在医生建议放化疗同步，化疗还是替莫唑胺42天。现在疑虑倾向一词，二是假如是室管膜瘤3级需要化疗吗？替莫唑胺如何？请帮忙看看，给点建议！谢谢
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48一岁三个月 四级 室管膜母细胞瘤
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4刚刚手术完，准备放疗，目前很担心，有没有相似的病友，加我微信13967337852 交流一下
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啊哈呦
2020-09
我家小孩两岁五个月，拍磁共振看的已经到颈髓了，去了北京天坛医院看的，说是室管膜瘤，现在在我家济南这边等10.4号做手术，我想问有没有和我家小孩差不多大的，有点心慌 -
12检查结果显示偏良性 目前出现症状，呼吸有点困难，无法行走 医生说手术风险比较大，怕呼吸收到影响，以后要带呼吸机 有出现这种情况的吗
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0在第7节大椎穴的位置。68岁的老年人了。女性。主要肿块的位置太敏感了。有没有是颈椎位置的亲？动手术的风险大吗？会不会瘫痪呀？现在各方面都良好，就是一边手有点麻这样。动手术会得不偿失吗？好担忧……
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2有腰椎室管膜瘤手术后的没，进来讨论下米兰死忠
2-7
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8亲们，有熟悉北京天坛医院神外脊髓内肿瘤作的好的医生吗？谢谢了
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0请问下有没有做完室管膜瘤术后，基因检测出现10号染色体缺失情况的？
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4有第四脑室室管膜瘤的病友，做过脑积水手术后做后面的可以一起交流下↓下↓↓↓ ☁*°🍰🌼 🌿 ◡̈ ᑋᵉᑊᑊᵒ ᵕ̈ ᑋᵉᑊᑊᵒ ◡̈ 👫天冷了要照顾好自己 衣服要穿厚厚的 看起来胖胖的，让别人怕怕的…👣
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8病理室管膜瘤1-2级，里面还有少部分其他瘤，小宝贝生命刚刚开始，刚满一岁，满满的都是泪，各位大师指点术后还做什么后续治疗，感激感激
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10我妈刚查出来有颈髓室管膜瘤，准备去北京天坛医院再次检查手术，请问有没有在天坛医院做过手术的朋友能推荐一下医生？ 现在了解了一下贾文清和杨俊两个医生有没有知道哪位好一点的？ 或者有没有其他的医生推荐的？ 万分感谢！
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33（一）发现 麦麦出生于2015年6月3日，带着八斤的分量沉甸甸地来到了这个世界。这个胖墩墩的结实小伙子，抵抗力却没有外表看上去的那么强。从刚出生时的黄疸住院，到半岁时的肺炎，再到后来数不清的感冒咳嗽导致的上下呼吸道感染，可以说小小年纪就承受了不少针眼药物之苦。当妈妈的在心疼难过之余，也经常会反思自己，我是不是一个称职的妈妈。 2017年6月29日，麦麦又一次感冒咳嗽发热，体温一直在38.5℃左右徘徊。晚上10点左右，突然高烧
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6山西太原病友一枚，位置在腰1，术前就诊于天坛医院检查为良性神经鞘瘤。后于3月29日在北京301医院做全切手术，病理结果为室管膜瘤二级！若有微信群请拉我，想问问大神，我的病理结果需要做放疗么？很担心复发
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20你的玩具
2019-01
跪求各位病友及好心人 我男朋友被查出室管膜瘤 位置大概在颈椎第二节 有没有好心人或病友帮忙推荐比较权威的医院或医生 在此谢谢各位了🙏共 7 张 -
1请问间变室管膜瘤三级，有化疗吗？晓风月落
8-21
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7密云不雨
2020-07
北京天坛医院哪个大夫做室管膜瘤比较厉害？
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4在北京天坛医院神经外科挂号，袁葛看的。安排手术安排在了电力医院。靠谱吗？求解
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5本来以为是神经鞘瘤，谁知道最后考虑是室管膜瘤，第二张是术后拍的磁共振，不知道是不是很严重
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9胸椎脊髓室管膜瘤，哪个医院比较好呀，给推荐一下呗
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11这个月刚做好手术，两个孩子都还小，担心复发……
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3最近查出来四脑室室管膜瘤，好害怕。半年前爸爸胃癌还没化疗结束。生活好迷茫
啊哈呦
声动力
灿烂
慢慢地...
