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10今年狼疮5年了，得了这毛病女朋友都不敢耍，有没有女病友一起搭伙过日子的
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11抱团取暖｜想找个红斑狼疮轻症的丁克女孩子共度余生本人男，94年的，也是红斑狼疮，稳定中，每天一颗激素，没有什么不适，已经7年了，定居佛山，有间小复式公寓，想找个也是轻症的红斑狼疮女孩共度余生，要丁克的，不想生小孩了，因为不知自己啥时候就嘎了，过好每一天就好，而且这个病有遗传的概率，不愿意自己的孩子也是无尽的吃药控制，我们这个病找正常人百分之九十会被异样眼光，自己也会有心理负担，所以我想找一个同病相怜的
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2一六年十一月份确诊从最初十二片激素，到如今每天半片，咋天复查回来减到每周两天不吃激素，大不
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0我不知道既往病史到底要不要填，因为他好像要记录个人档案，以后都能看见，但是我那两个既往病史并不影响我报考的专业，所以我在犹豫要不要填，我怕学校会挑人，然后以后个人档案上面又有记录
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31mg一盒+33粒。310出
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0好久没来贴吧了，你们都还好吗？我去年下半年掉发利害，头上有巴掌大斑秃了，一般看不出来，其余头发还能盖着
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1求他克莫司
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5微笑君
2025-11
21年3月确诊系统性红斑狼疮，男生，马上快五年了，五年的药物治疗血小板没有上升反而下降了，有没有和我相同病症的狼友一起来交流交流！ -
4门诊主治医师没给我开诊断证明不知道为什么不给我开！办理这些划算吗？有没有办理过的#门特#
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10我系统性红斑狼疮快19年了，现在引起了癫痫，失业两年了，最近好焦虑，没工作就没有收入，没收入连药都吃不起，真的不知道该怎么办了？ 你们都是做什么工作呢？有没有可以在家赚钱的方法？
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0马蹄替，到明年11份，90一盒出
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0想找一群温柔又靠谱的小伙伴， 一起把日子过得热热闹闹、闪闪发光～ 如果你也喜欢温暖、认真、有爱的小集体， 欢迎悄悄来找我呀✨
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2932这次我想我真是活该了，造孽。会不会遭天谴？希望老天可以宽恕我， 再可怕的梦也有醒的时候，纠结于自身小情小意的人始终是不能坦然面对这一切。 这世间，唯有父母爱你如生命。我却用疼痛回报他们。而且是一次比一次严重的疼痛。
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0牙痛死了，好痛啊，又臭，用手揉揉脸颊，就稍微缓和一点，但是揉了过后就会好，发出一阵阵的恶臭，牙垢太臭了（那是好几年前吃鸡肉，然后嚼到骨头了，把我的错牙半边都给搞松动了，后来就把它掰掉了，就只剩下半边，还有半边是空的，就那里老是会发作，现在偶尔会痛几分钟），受不了！体验到了牙痛不是病痛起来真要命
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1我吃来氟米特7年了，现在停药1年10个月，，你们一般都停多久啊，有没有没用消胆胺洗脱的
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0喉咙吞咽的时候有点不舒服，有点担心
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29我的红斑狼疮是2020年疫情得得，我的症状是脸上胳膊腿上起红斑，剧烈的痒，疫情出不去，在当地吃了一些中药当牛皮癣皮炎神经性皮炎治疗，都没效果，而且吃的拉肚子，不敢吃凉东西，后来在青岛海慈医院确诊了，吃了强的松，很快减轻了，但是一个月后停药，又加重了，后来到北京到河南住院前前后后用激用生物制剂外抹激素时好时坏，不敢停药，到2023年秋天前后花了40万还是没有治疗好，光是吃甲泼尼松龙片和羟氯喹能有两年，红斑狼疮只
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566之前发过帖子，大约是三年前考上研发的帖子。如今已经找不到了。再过几天就要公务员面试了。不管成功与否，我算是真的尽力，也就是倾尽我能够付出的所有了，如果没有成功，或者接下来的体检，考察环节没有通过的话，我，也只能认命。 从18岁生病后，不管病情稳定与否，一直都在考试。当时在读高中，因病退学，之后就在家自学然后报名高考，结果惨败。继而参加了高教自考，两年时间内拿下大专文凭，再两年，以405分专业第一的绝对优势
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31小伙伴们，系统性红斑狼疮可以做近视眼激光手术嘛，问了我的主治医生说做这种手术完全没问题，然后去咨询眼科医院，一听我有这个病拒绝给我做激光手术。所以到底能不能做啊！
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0京东买的美能，换药了，还剩三盒，转，有需要联系我
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0
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7好久没来了，狼疮肾炎12年，这次复发了，激素加到了六粒，我的脸又要肿起来了，眼看就要过年了，这下都不敢出门了，工作也辞了，总的来说，这一年太大意了没照顾好自己的身体，和老公总是在吵吵闹闹中度过。
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6十一年前的12月份确诊狼疮肾，十一年来都在喝中药，听医嘱吃激素减激素，好不容易到一天一颗几年来都挺好的～结果，今年我作，减了隔天一颗，半年后复发了，我回想了一下应该是减药，出去旅游累到，没控制住……回家就水肿了，检查尿蛋白3➕复发了，好咯现在80ml大剂量冲咯，不知道又要多久才能瘦咯
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3吃赛能两个月最近十天头晕眼花。是吃赛能引起的吗？现在改吃纷乐感觉好点了。剩了12盒。1月份在京东买的。有需要的病友吗？
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7有慢性病证，想考公务员，体检应该还行，就是怕他会调出医保来看，有清楚的人吗
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2吃硫锉嘌呤掉头发严重，就换药了，现在停快一个月了可还是掉头发，得多久能不掉啊，吃过的有知道的么？
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1好久不见，今年病情不是很稳定 医生说我黑可能是吃纷乐太久了 现在开始打贝利尤 有的药都慢慢停掉了要 家里的药都是宝安人民医院开的可出示购买记录 纷乐和硫唑嘌呤闲置 有需要私
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119掉了的头发都长出来了，还呆波浪型的，每次去洗头，人家都问我是不是电过的，所以你们不要担心啊，头发会长起来的，而且比以前还要好看大力神
7-1
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27王俊霞狼疮肾好了，尿蛋白没了。但王俊霞半身瘫痪了。
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1减了一种药啦～以后可以不吃这个药咯～
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52上次的主题贴是什么时候，没有印象了。老了，更喜欢回忆，看着满目陌生的马甲这里原来已经是曾经了。 立志要水到12级的，尼玛经验太多，有心升级，无
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14八年
2020-06
夜深人静，实在是很难过，现在吃好多药啊。感觉病越来越多，生活没有盼头啊，每天都希望睡着了就不要再醒来。平时大家分享自己的烦恼事，可我却不敢倾诉，我很怕转过身去别人就开始议论我。我没有真正的朋友，我不愿打开心扉。我三十多岁，还能活多久呢？工作生活中别人都说我性格好人好，可是谁知道我内心的苦楚呢？明明要做孩子们的榜样，却实在打不起精神，我是走进了抑郁的圈子，怎样走出去啊？难道又要去挂一个科？ -
0余他克1的
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1911这三张是我六月份的照片，也是生病之前唯一的照片
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1这个有用的吗
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2系统性红斑狼疮，现在又有了肺动脉高压。还有机会生孩子吗？？
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14女儿25岁，1月28日因急性胰腺炎入诊当地县医院，5天后，虽胰腺炎有好转，但持续高烧，于是，大年初二转到省里医院的消化内科，入院第三天就被确诊，又转到风湿免疫科。刚入病房时，风湿科医生科普这病的严重后果，差点晕过去，又经过一系列检查，还好没影响其它脏器。现在激素治疗中，这段时间在医院陪护女儿，心是衰落的、手是无力的、吃不下、睡不安，各种猜测、各种假想，表面镇静、内心慌张。各个帖吧、病友群来回寻安慰，看到好
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0狼友们，我老婆几年前确诊了系统性红斑狼疮，是轻型，身上没有红斑，控制得比较好。她本人在临床内科工作了10来年，最近她医院要新增一个透析室，她想转过去。我在网上查了很多都说去透析室上班容易感染加重病情，而且也跟她说了我不想她去，但是她说那边的感染风险比在内科这边感染风险低，我想问问万能的吧友们，我到底是应该支持她去，还是阻止她去
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12狼疮肾炎稳定之后医生一直说如果想生小孩的现在可以怀孕了，可是现在怀五个月就出现了很多指标不稳定。真是担心病情复发严重。后面的几个月怎么熬过去还是个难题。
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0月经肚子痛吃达英35三盒，痛经还是没能好转，，狠下心了还是上了。过程还是把我搞得眼睛红红的，想哭，眼睛热热的，还好是带着😷，要不然太糗，还好医护人员一直鼓励着，专业的解答着，才不至于这么无助，谢谢您们啦，坐着休息一会儿就回去啦。
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0那个医院可以开赛能
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18现在每天吃一片泼尼松，两片纷乐硫酸氢氯喹片，能打疫苗吗，看着身边的人都打完了只剩自己了，有点烦
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3亲爱的病友们：当我轻抚着手背上那些深浅不一的红斑，二十三年前拿到诊断书时的惶恐仍会在记忆里闪回。那时我17岁，“系统性红斑狼疮”这几个字，曾让我以为人生的剧本从此只剩灰暗。这些年，我尝过激素带来的满月脸、水牛背，熬过无数个因疼痛和焦虑而辗转的夜晚，也经历过病情反复时不得不搁置的梦想。可我从未停下脚步。我学着在与疾病的拉锯中找到平衡，在每一次指标好转时给自己一个微笑，在每一次复发时告诉自己“没关系，从
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0铁子们谁有泰它西普转的
不感兴趣
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