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83说说我个人经历叭,我是男孩,03年冬发病,胆红素飙至600多,肝腹水,脾脏严重肿大,面临破裂,当时在县医院看,下了两次病危,耽搁了两三个月,最后人家不收了,医生很明确地说,不要再折腾了,准备后事叭。但是我父亲不甘心,说是一定要看,家里本身非常困难,到这个时间段已经借了很多债了,亲戚朋友也劝着放弃。后来我父亲去市里各大医院咨询,人家都不要,这么严重接了看不好,怕砸手里。我本人那个时段几近昏迷,全身无力,连
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3本人也是遗传球上个月刚做完脾切除。 27 因胆结石伴有胆囊炎入院。很乐意和各位病友讨论病情。
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48我是遗传球患者。今年切了脾。没有副脾。大部分人切脾后胆红素都正常了。但是我还稍微有点高。有没有和我一样的病友?我没有副脾。
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49我也是球形红细胞增多症患者,27左右患胆结石后因胆红素高去北京协和确诊,脾大伴有溶血黄疸,现在眼白也发黄,血常规基本正常,没有出现贫血。血液科专家建议切除脾,去和外科大夫沟通时外科大夫不建议切脾,说是暂时没有影响不建议切除脾。胆结石的原因胆囊已经切除,但是胆红素过高,在140左右,胆红素又是诱发结石的主要因素之一,现在就怕在引起其他地方结石。自己也不想切除脾,毕竟是个器官,但血液科专家说不切除脾怕有其他
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5请问一下大家如果一直不治疗只是做定期的检查,可以吗?经常吃谷胱肝胎片(保肝药),维生素e,我想知道如果一直不切脾会怎样?有其他治疗方法吗?平常生活上有什么需要注意的?
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2有朋友知道,这个病严重程度和什么有关? 基因点位?球形红细胞比例?发病年龄?
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7本人今年二十四,这个毛病会让生活中有些不便,注意补充叶酸,时常关注胆红素及胆结石。感冒及一些其他毛病会诱发溶血,但一般问题不大,溶血是周期性的,主要还是看球红比例,像我这种百分之二十几的个人建议先不手术,本人去过很多很多大医院,对于球红的手术指标之前一直没有明确标准,需要自己做决定。 贫血和体弱什么的很好克服,需要放松心态,充足睡眠,科学饮食和规律训练,希望你们放弃酒局麻将游戏,把自己的时间精力分
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30本人20,患有遗传性球形红细胞增多症。比较悲催的是并没有家族病史,应该是很罕见的基因突变吧。前几
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20在好大夫看见也有很多这个病的,就是没法和患者交流,感谢吧主开通这个贴吧,在这里,我等待同样病
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0亲爱的各位吧友:欢迎来到球形红细胞增多症