实在受不了一些吧友对于真红的理解了，在一些帖子下面还有很多答非所问的，在这搬一下最新的真红诊断标准

2024.12.25 今年的圣诞节，太令人难忘了。父亲也在这一天确诊了三阴性真性红细胞增高症，现在用干扰素治疗， 不知道这个病的后期会怎么样？干扰素需要一直用的吗，能不能停下来的？

我爸爸是从2023年3月30号开始，一直血红蛋白高，一直高到现在，现在的血红蛋白值是195了，请问如何确诊是不是真性红细胞增多症？ 接下去的检查是什么？ 请问QQ 交流群或者微信交流群有吗？ 大家方便交流。

28 今天确诊真红 基因jiak2阳 血红蛋白175-185波动 医生说暂时不吃药 先观察 想问问 得这病大多数能活多久啊 压力太大了

各位朋友，三红高，基因阴性，你们都发现多少年了，用药了没？用的什么药？

上个月做了个小手术，当时术前抽血就是红三项略高一点，红细胞计数5.98红细胞压积51.2血小板压积0.3，一个月再次抽血基本上只有红细胞计数降到5.82了，我不放心挂血液科，想开单子检查，医生说让我三到半个月再来，指标太低，连EPO也说没必要，说完全不够诊断意义，求吧友给点建议

今天在瑞金医院确诊了 挂了个特需600块，不过2分钟时间 开了派宾格长效干扰素 一个月4支3200多 请问这病能喝酒吗 能健身撸铁吗

1.血常规发现红细胞三项升高，先不要急，更不要急着治疗，因为治疗后很多检查结果就不准确了。 2.发现红细胞三项升高，或者有些血小板和白细胞轻微升高，先不要急。 首先多喝水吃阿司匹林，因为就算是真红，也没那么快要你命！ 然后一周一次血常规。 再查个3-4回。 期间戒烟酒，少吃油腻，肥胖的最好减肥，保持适量运动。 如果持续高于170-180 就诊于血液科。如果不高可继续观察血常规，一月一次。 3.就诊血液科以后，先查epo和主要基因大约

几年了红细胞 血红蛋白高 今年刚查出来 一直没有明显反应 彩超脾大 肝功能还有点异常

我这半年来四次血常规 血红蛋白都在涨。 是真红吗，观察还是做检查啊

从 2016年到 2024年的血常规来看，三红逐年增高，没有症状，肥胖指数 26，偏胖，打呼噜。

前段体检发现血红蛋白高，红细胞也高，过半个月后红细胞正常，血红蛋白也降了些，红细胞积压还偏高一点，现在就血红蛋白高，别的正常了，以为平时运动少喝水少肥胖有关呢，去血液科说是真红，等骨穿跟基因检查呢，做了Epo4.7/23我的是4.51也低些，很大程度已经确诊了，想问问有得得怎么治疗，本人35

大家帮我看看是真红吗 让我住院 做骨穿

血红蛋白高了很多年，算起来足有22年了，一直没当回事，最近才了解到真性红细胞增多症这个病，回头一想我之前的很多症状都非常吻合，血压高，关节疼，寻麻疹，低烧，盗汗，肝肿。这次估计真的得病了，好怕啊，好无奈，整夜的失眠，感觉人生还那么长就突然要走到尽头了，发帖寻求点安慰。

目前能追查到的检查记录是2017年4月，红细胞三项就已经增高了，尿酸升高，但并不知道怎么回事，一直没当回事，这两天问了专家说是真红，吓得我人都在抖，我才32岁啊，还没结婚，做了心肺正常，epo正常，今天做骨穿，心里压力好大啊，根本睡不着觉。目前有高尿酸症，无其他症状，红细胞三项一直都在199以内，时高一点时低一点，我这个概率多大啊？人生突然像天塌了一样

我这个会是真红吗，还有怎么降低血红蛋白啊，160是我6月份测的，然后后面8月份测了一次是161，昨天测的170，有什么办法能降低血红蛋白吗，放血还是啥，还有一年前测的血红蛋白是172一次，还有一次162，2年前测的158。我这个增多是真常的吗还是啥，最近吃肉比较多。想要降低的话除了多喝水还有啥办法没，我喝水已经喝的很多了，每天3-4l水

为啥不试试中药？

我了解这个病快两年了。 自己红高8年，红细胞压积常年0.55以上。 与许多红高未确诊的网友们交流过，有几个人检查费用超过十万元，基本上与血液病相关的所有可能性都查过，结合他们与各大专家的交流经历。 我们一致得出的观点是无基因不真红。 这个观点我同自己省里最好的血液科主任交流过。 她虽然不是mpn相关专家，但也有在美国安德森癌症中心十余年的临床经历，手上也治疗过很多pv患者。 她也表示比较赞同，无基因不真红的看法。 试想

到处都有人说什么三阴真红，但我加各种群一堆二代测序＋染色体都没确诊的。 就是没亲眼见到基因阴性，通过骨髓活检确诊的说话。 加上段明辉也说基因阴性就排除。 我有疑问，是不是根本没有基因阴性的真红啊。 基因阴性哪怕红高，也是那种不是骨髓增殖性肿瘤的高。 还是说基因点位没找全？ 吧里有没有基因阴性确诊的现身说法？ 说说怎么确诊的？

求助🆘 骨髓穿刺，活检病理，基因检测结果都出来了。三阴性，但MF-1，医生不支持治疗，让我定期血常规，想问大家有必要去别的三甲医院看看吗？

我妻子目前使用干扰素治疗真红，每次打针后浑身发冷发热，冷的时候她抱住我，说我温暖，热的时候也抱着我，说我身上凉快，这种症状要持续24到36小时，而且头很疼，伴有发烧！如果按照医生要求，每周打两次，基本就没有生活质量可言。我晚上经常无法入睡。病者痛苦，家人折磨，反应怎么那么大，已经确诊3年，依然无法适应干扰素。

今天刚查出来真红让打干扰素这个是自费药吗多少钱？

这个报告会不会很严重吗，我弟弟才刚12岁

血红蛋白这些年一直都在170多，这次白细胞突然有点高，做个了EPO结果稍低，大夫下一步让做个基因检测，费用有些高，求助大神我这个情况有必要做吗？这是最近的检查结果

我没任何不舒服，比较胖有高血压血脂 平时喝水少，第一张是昨天的，第二张是今天的 这次我喝了点水没尿，才一天就降了 但是白细胞高了 可能有炎症

前几天我爸感觉头晕 然后脚麻了一下，赶紧带到曙光医院查了， 脑补有两个地方梗了，还好问题不大，掉了两天盐水和其他吊瓶，医院也是联系我们等脑科这边出院了转他们医院的血液科。我们当天就赶紧挂了瑞金医院的血液科，昨天去了瑞金医院，直接拿的在曙光的血报告，医生说大概率是真红了，明天就直接做一次抽血治疗了，只抽红细胞那种。 然后骨穿要约到年后才能确定是不是了。 这个数据是的概率大吗，还有这个会有遗传吗，我今年33

本人53岁，肥胖，尿酸高，血红蛋白154，开始很慌，后来看了吧里的康乐13的科普，我先运动加吃的清淡，喝水也多，现在指标下来了 今天查了血红蛋白143了，二次检查都是喝水后查的，所以改变自己不良生活，指标会好的，我以后一直会坚持的，保持好，在此也谢谢康乐13热心为了恐病吧友们科普

19年检查血红蛋白就是170左右，这是今年的还是这样要不要做其他检查排除

22岁男生一年时间血常规异常，动态对比： 异常情况①第一次红细胞6、13↑（4丶3一5`8）：，第二次喝水后正常，第3次比第一次低了些5、97↑高0、17，红细胞第4次5、82只高0丶02，接近正常②血红蛋白（130一175）：第一次186高11g，第2次喝水反正常，第3次179高4g，第4次181高6克。③压积（4O一50）：第一次最高54，第3，4次均52、3 疑问1能确诊吗？这种动态对比有无参考意义？2正常上限175的血红蛋白，>18O一点骨穿吗？有人认为两次>165就必须骨穿？

首先声明：本人外科小医生一枚，但术业有专攻，何况红细胞增多症这种罕见病。我检查做完，问诊了段明辉教授，也多次去市医院问诊，市医院血液科主任和我说，他自己血红蛋白也178。本人至今也迷茫不知道下一步怎么办。 关于这个病的诊断可以去看一下康乐大神的帖子。如果基因有问题的，活检支持的直接确诊了，治疗就按照医生说的来。 但这半年在贴吧里了解了很多人和我情况一样，基因阴性，EPO正常。那下一步怎么办？第一：我觉得戒烟

红细胞 血红蛋白 血小板连续几年都高一些，基因做了阴性，epo 正常，有必要做骨穿活检吗？

最近两个月持续头晕，上周去做了个血常规想排查贫血，结果意外发现血红蛋白和红细胞压积偏高，176和0.53，白细胞也比平时高一些（平时一般在5到6之间，这次直接7.4） 一阵搜索后，知道了真红病。 然后我把我这几年做过的血常规调出来做了个趋势图，发现我的血红蛋白和红细胞压积其实从2023年初就开始持续攀升了，血小板更是从2021年开始就持续攀升（我画了两个趋势图），符合持续增长的特点。 今天去做了个EPO，3.73（华西，参考范围2.59-18.50

吧友们能帮忙看看么，尿酸也高

难搞

今年22岁，21年开始发现红三高，最后两张图是六月份的，好害怕呀，一直没有脾大。

大家好，我今年24岁，19年体检红细胞三项计数就超出指标，但是高的不多，当时问了学医的朋友人家说出汗不必在意就没当回事 22年7月预体检发现指标不对，就复查了3，4次血常规，还是居高不下，就抓紧去血液科就诊，做了骨髓穿刺，查了基因，最近刚做了epo，各种检查结果如下: 骨髓象显示红系增生 骨髓活检没问题 基因三阴性 epo在正常范围 心脏彩超显示一切正常 肺功能正常 凝血常规正常 腹部彩超正常，肝脏脾肾等器官没有肿大 但是最近做了

半年之间的血红蛋白都是最高值附近，头晕，手麻脚麻头麻，游走性骨痛，游走性肌肉跳动，荨麻疹，都经历过，尿酸高，疲劳乏力，中间还当做蝶窦囊肿做了手术……唉，无力感，刚毕业半年多，

最近才了解还有真红这个病，我的症状是：脾大近5年，血红蛋白近一年都偏高180左右，红细胞稍高一点点，红细胞比积52，全身阶段性皮肤瘙痒，阶段性疲惫，入睡困难，失眠多梦。

2014年体检血红蛋白就176，脾大，2021年体检血红蛋白179，再做血常规血红蛋白182，脾大，脾的大小跟2014年一样，甚至还要小。还有其他一些数据也稍微高一点，目前没有痒，没有头晕，啥都没有跟正常人没有啥区别，医生要我住院做骨髓穿刺，我吓一跳。

无语了，我这个报告4号红细胞六点几，14号又五点几，今天又升高很多，我自己就是检验科的，没事做自己检查发现红细胞突然高了，但是我的淋巴细胞比值也高，不知道是不是每天挤快三个小时公交导致的，人太多了

本人23岁 症状每天都头晕的比较厉害尤其是一到下午四五点，一直晕到晚上，还乏力。当地三甲血液科医生说我这需要做jak2基因检测和骨髓象，当时我以为他是吓唬我的，我不相信我是这个病，我尿酸也高

我是前天12月13号确诊的，本人男25岁，症状是手和脸和红紫，11月21号去华山医院第一次检查，当时血红蛋白221，红细胞8.9，epo小于1，医生给我做了科普，让我先去排除继发性，做了很多检查，内脏都正常，过了几天复诊，医生看了结果判断是红细胞增多症，安排我做骨穿。 我知道这个病的严重性，决定转院，到瑞金医院医生判断也是一样，但是不建议做骨穿，说没必要，先做基因检测，前天基因检测出来了，全阴，换了个专家，依旧是没必要做骨穿

十几年的血常规记录统计，请大神给看下是不是真红。 我最近才知道这是大问题，自己这么多年不懂，也没当回事。当医生告诉我时，都懵了，后悔死了 现在排期准备住院骨穿以及一系列检查。 男，41岁，身高180，体重70，过去到现在65-70，早年偶尔少量喝酒，近年基本不喝，不吸烟。 这些年无身体不适，一直以为是喝水比较少等原因……