从小皮肤好像就这样，全身都有点干燥脱皮除了躯干和出汗多的额头，小时候去过一次忘了是什么病了就保鲜膜保湿了一下，后面也一直没管，现在准备去医院看看我这个是鱼鳞病吗

从小皮肤干、粗糙、掉鱼鳞屑，不敢穿短袖、不敢谈恋爱、更怕遗传给孩子，这种滋味真的太难受了，很多年都活得很压抑。 今天把心里话和大家说说，也想和同病相怜的朋友交流交流，一起抱团取暖、互相鼓励。 一、先讲最重要的：鱼鳞病不是100%遗传 鱼鳞病是遗传性皮肤问题，但分类型，不是一定会传给下一代： - 寻常型（最常见）：父母一方有，孩子概率大概50%，不是必然发病。 - 板层型：双方都是携带者才可能发病，单方风险很低。 - X连锁

这次暑假有空回国，顺带做了基因检测。检测机构是华大基因。在此发布下我和父母的基因检测的结果。同时把我以前写的鱼儿结婚须知的内容重新编辑下，毕竟当时写的非常早，很多资料不知道，也不清楚。同时希望1-3楼空着便于我后续补充，有问题的请另外开楼便于我回答。 同时这次帮我抽血的华大基因的当地工作人员给出他自己的微信号，有问题的可以问他，需要基因检测或者其他项目如产前无创基因检测的他可以联系你当地的华大基因的工

有同样鱼儿病的朋友吗，想交友，现实遇不到，因为这个病好自卑

夏季鱼鳞病别硬扛！抓住黄金期，轻松摆脱穿衣尴尬 夏天越来越热，别人都穿短袖短裤清爽出门，而很多鱼鳞病患者，只能裹着长袖长裤硬扛！哪怕闷得浑身出汗，也不敢露胳膊露腿，就怕身上的鳞屑被人看到，那种自卑和煎熬，只有同为病友的人才能懂😭 很多病友觉得夏天出汗多，皮肤看着滋润，就觉得不用调理，涂个保湿乳就行。其实大错特错！夏天正是改善鱼鳞病的黄金期——人体代谢快、毛孔通透，此时调理，养分更容易渗透，效果也更省

我的情况还是挺严重的，全身都有。但是护理的还行，有纹路但是不是特别清楚，现在只有腿上有纹路。我个人现在护理的挺好的，体检过了，但是军检的话会不会很严格，现在淘汰的人挺多的，有没有现在的老兵科普一下，帮帮忙🥺

从小被鱼鳞病困扰的人，大多都有同款自卑：常年穿长袖长裤遮鳞屑，不敢露皮肤、怕人议论；长大后更不敢恋爱结婚，害怕亲密接触的尴尬，甚至担心影响下一代。 网上到处找共鸣、翻遍各种经验帖，发现很多人都一样：自卑敏感、社交退缩，被鳞屑反复折磨，生活质量大打折扣。其实鱼鳞病真不是“忍忍就行”的小事，拖得越久，自卑越深、问题越顽固。 不少人试过偏方、各类药膏、口服药，结果不是没效果，就是过敏反弹，甚至伤肝肾，越治

首先作为一个鱼鳞病患者，也是一个刚毕业的大学生，基因无法改变的尝试是懂得。我就想知道这个治疗后的效果怎么样，1即时性怎么样，是熏蒸完以后就能得到很大的改善吗？2永久性怎么样，最差的效果就是所谓的去治疗就是花钱买一个回购护肤品的名额，以后要一直花钱涂来维持一个状态。 真的希望真正治疗过的人来分享一下，因为还有很多像我一样的患者；可能我自己还是会想去一试，或许效果不理想花了冤枉钱，但是也了解了自己的一个心

群友们有知道的吗

不要乱生孩子。

在三亚呆啦三年了、不需要护理已经好了！很久没来小🐟吧啦、今天无意看到很多🐟友发的帖子看到很难受、毕竟大家基本上小时候的经历都一样、异样的眼光、不自信、自卑。

已经到了30该结婚生子的年纪，心里真的过不去这个病会遗传的坎，各位鱼儿们有多少有孩子的

我被鱼鳞病困扰多年，皮肤常年干燥起皮、长鳞屑，不疼不痒，一直没当回事。 我总觉得这是遗传问题，平时抹点药膏、涂涂保湿霜就行，没必要专门治疗。身边很多病友也和我一样，觉得只是不好看，不影响健康，靠保湿凑合就行。 其实这是很大的误区。鱼鳞病不是普通皮肤干，而是**角质代谢异常**，护肤品只能临时滋润，解决不了根本问题。长期不管，皮肤会越来越粗糙、干裂、发痒，还可能影响生活，让人自卑敏感。 后来我了解到**张建疗法

鱼鳞病是遗传性皮肤问题，核心表现为**皮肤干燥、鱼鳞状鳞屑**，分型不同，症状和护理重点差别很大。精准分型，才能科学改善。 一、4种常见鱼鳞病特点 1. **寻常型鱼鳞病** 最常见，儿童期多发。四肢、腰腹干燥粗糙，有白/浅色鳞屑，手脚易干焦，冬天更重，一般不痒。 2. **性连锁型鱼鳞病** 多见于男性，鳞屑偏黑褐、贴得紧，全身可出现，褶皱处一般不受累，干燥更明显。 3. 板层型鱼鳞病** 症状偏重，鳞屑大片、厚、颜色深，全身易受累，皮

04海口女大，牡丹到现在没谈过，突然有点想试试恋爱的感觉，本人i人，比较慢热，熟了之后话很多的，女孩子也欢迎，可以当个朋友一起出去玩，🎣的别来

鱼鳞病有隐性遗传模式，而且非常常见，很多重型、早发型鱼鳞病都是常染色体隐性遗传。 一、鱼鳞病主要遗传模式（含隐性） 常染色体隐性遗传（AR）✅ 最常见、占比很高特点： 父母外表完全正常，都是携带者 父母没症状，孩子却发病 再生育：每胎 25% 患病、50% 携带者、25% 完全正常 男女发病概率一样 代表亚型（都是隐性遗传） 板层状鱼鳞病（TGM1、ALOXE3 等基因） 先天性大疱性鱼鳞病样红皮病部分亚型 寻常鱼鳞病也有隐性型 你之前问到的 PNPLA1

很多病友都被鱼鳞病困扰，皮肤常年干燥起皮、掉鱼鳞屑，一到秋冬还会加重，又痒又难看，不仅影响外表，时间久了心里也很自卑，不敢社交、不敢穿短袖短裤。 鱼鳞病属于遗传性皮肤问题，单纯抹普通润肤膏只能临时保湿，很难从根源改善。 很多老病友都知道**张建疗法**，是专门针对鱼鳞病的中医调理方式，不滥用激素，以中药熏蒸、表皮修复为主，温和调理肤质，慢慢淡化鳞屑、修复皮肤屏障，坚持下来能大大改善干燥、脱皮、粗糙的情况，

先天疾病是不可跨越之墙，科技给了微弱的跨越的希望 加拿大不列颠哥伦比亚大学与德国夏里特柏林卫生研究所科学家合作，开发出一种可直接用于修复人体皮肤的基因编辑新疗法——利用CRISPR技术结合纳米颗粒“运输车”，精准纠正致病基因突变。这项成果有望为多种遗传性皮肤病——从罕见病到湿疹等常见病，开辟全新治疗路径。相关研究已发表于最新一期《细胞·干细胞》杂志。 研究示意图。图片来源：《细胞·干细胞》杂志 该疗法针对的是

很多鱼鳞病友都有同感：皮肤干燥、粗糙、脱屑、鱼鳞纹，试了不少办法，好了又犯，一直断不了根。 其实问题很简单——**传统治疗大多只做表面功夫，忽略了脾胃失和、血虚风燥这个内在根源**。 外用软膏只能临时去屑，停了就反复；长期口服药还伤脾胃，越治越容易反复。 想真正改善，一定要**标本兼顾**。 我一直在了解并体验 **张建疗法**，它和普通方法真的不一样： - 不依赖激素、不用长期吃药，温和不刺激 - 不只清鳞屑，还能疏通皮肤代

这个大家用过吗？怎么样

很多鱼鳞病友到了生育年龄，都在担心一件事：**鱼鳞病会遗传，不敢要宝宝**，甚至因为皮肤问题自卑、抗拒生育。 其实大家不用过度恐慌——**鱼鳞病有遗传概率，但不是百分百发病**，就算携带基因，后天护理和调理也能大幅减轻症状，不会像大家想的那么可怕。 但很多人一直靠保湿霜应付，皮肤腺体堵塞、角质代谢紊乱的根源问题没解决，不仅自己皮肤反复加重，焦虑也越来越重。 传统口服药、激素药膏有负担，备孕、孕期根本不敢用。 想安

北方就这样呢？去三亚热的地方就好多了

凡士林只能让皮肤润滑，裂纹很难看去不掉

折磨。

鱼鳞病总反复？选对方法，别再白折腾！ 不少鱼鳞病友试遍保湿、药膏、口服药，还是干燥脱屑、一停就反弹，其实是没找对根源！ 鱼鳞病不是简单皮肤干，而是**角质代谢乱、腺体堵塞、屏障受损**，传统方法大多治标不治本： - 只涂保湿：只能润表面，一停就反弹 - 剥脱类产品：伤屏障，越脱越干 - 口服药：有代谢负担，停药易反复 - 激素药膏：长期用伤皮肤，依赖感强 想真正改善、少反复，得从**修复皮肤功能**下手。 **张建疗法**纯中医外治

山西临汾人，目前在北京读书，男，00年的，这个是2024年2.7号的状态，冬天真的好难受，想求助一下，大家有没有什么有效的护理方法（适合北方的）

很多鱼鳞病友天天涂保湿霜、身体乳，以为坚持就能好，结果皮肤还是干燥、起皮、纹路深，一换季就加重。 其实大家都陷入了误区：**鱼鳞病不是普通皮肤干**，单纯保湿根本解决不了问题。 为什么涂再多保湿都没用？ - 只润表面，进不去深层，调不好异常角质代谢 - 汗腺、皮脂腺被鳞屑堵死，皮肤自己不会锁水 - 只做表面功夫，忽略内在津液不足、体质问题 - 秋冬一到，干燥反弹更严重，越拖越难治 想要少反复，得内外一起调 **张建疗法**就是专

很多鱼鳞病友天天涂保湿霜、身体乳，还是干燥起皮、鳞屑不断，一换季就加重，其实问题根本不在“缺水”！ 单纯靠保湿，只能暂时软化表面干皮，**解决不了角质代谢异常**，也**修不好受损的皮肤屏障**，更疏通不了被堵塞的汗腺、皮脂腺，只能越涂越依赖，一停就反弹。 而且鱼鳞病不只是皮肤表面问题，多和体内津液不足、循环不畅有关，只涂外用产品根本调不到根源。 ⚠️ 尤其夏天症状看着轻，千万别放松！这是调理黄金期，只靠保湿，秋

天气越来越热，别人都在穿短袖、短裤，只有鱼鳞病患者一直裹着长袖长裤。满身鳞屑、皮肤粗糙干燥，不仅看着尴尬，还容易干痒紧绷，很多人因为这个皮肤问题自卑敏感，不敢露肤、不爱社交。 很多人一直误会鱼鳞病，觉得只是皮肤太干、没洗干净。其实鱼鳞病不是单纯干燥，是基因导致的皮肤角质代谢异常。皮肤废旧角质排不出去，堆积堵塞毛囊和汗腺，就会反复起皮、掉屑、排汗不畅。单纯涂身体乳、频繁洗澡，只能短暂保湿，根本解决不

年龄31，最近鼓起勇气相亲订婚了，对没错，我隐瞒病情了，来年夏天就要结婚， 从没去医院看过，自己默默的承受，二十多岁开始用凡士林涂抹，保湿是保湿了，但死皮去不掉啊。眼看婚期一天天到来，很难受，就来贴吧寻找组织了。 之前跟女朋友旅游，开房都是开两间，她看我的眼神都变了。 感觉快瞒不住了，大哥大姐们救救孩子，给个让这些死皮快速见效的方法吧

你的智商都不够为自己负责的，你还为孩子负责。 我还为地球负责呢。

严重鱼鳞病怎么办，深色角质很重 不确定我是常染还是x染色体型，不想用有强烈伤害的药，只想用外用的 用了很多年乳酸都没效果 真的没有特效药吗

很多鱼鳞病朋友都有同感：冬天皮肤干、鳞屑厚、痒得难受，一到夏天症状就轻不少，不少人就觉得“好了不用管”，结果一到冬天又反复加重。 其实鱼鳞病**冬重夏轻**是规律，但夏天症状缓解≠痊愈，只是暂时的！夏季气温高、湿度大、皮肤代谢快，正是修复皮肤屏障、调理角质的黄金期，这时候调理，效果比冬天好太多，还能帮冬天少受罪。 夏天治鱼鳞病好处真的很明显： 1. 皮肤吸收好，药效更容易发挥，鳞屑软化更快 2. 不用遭冬天干燥皲裂

别乱生。别乱生

1、诚实是结婚的基础之一，结婚前一定要告诉你的结婚对象你生了鱼鳞病。 2、婚前体检，最好做个DNA检测1000-2000块不贵，至少确定下你是生的什么鱼鳞病（百度百科有好几种），考虑你未来的孩子应该生男女（只有X染色体感染，只有部分男性患者需要考虑）或预防鱼鳞病。 3、子女有无生病考虑，也就是一半一半的机会，就看你另一半有无携带，所以鱼鳞病最好不要和鱼鳞病结婚。有些广告说吃了xxx药子女没生病，这倒是真的，他/她运气好后代没

本人男，鱼也。前几天突然想起“试管婴儿”这种技术，因为人在云南，马上打电话到昆明去问，一位美

本人先天性鱼鳞病，从中度缓解到轻度，考虑结婚生孩子了，想知道，需要去医院做什么检查，能够避免后代跟我一样的皮肤啊！（老公没有这个病，也没有遗传史）

第一种是试管婴儿。这种方法比较前卫。所以讲起来比较复杂，目前只有第三代试管婴儿可以避免遗传病。第三代试管婴儿也称胚胎植入前遗传学诊断（PGD），指在IVF-ET的胚胎移植前，取胚胎的遗传物质进行分析，诊断是否有异常，筛选健康胚胎移植，防止遗传病传递的方法。（这是原网址，来自互动百科http://www.baike.com/wiki/%E7%AC%AC%E4%B8%89%E4%BB%A3%E8%AF%95%E）上面说的太复杂。简单来说，这种方法，就是人工筛选精子或卵子，挑出不带鱼鳞病治病基因的

每当别人说你们身上没洗干净的时候，你们怎么回答的

每年这时候就头疼，如今10个月大的儿子小胳膊上也长了其他地方到没发现，头疼啊作孽啊

那些卖高价的护肤品。动不动一套产品几百几千。你们或许觉得没什么。但是你想想，他整出一些概念糊弄你。你的鱼儿兄弟说，医用纯甘油和老马这种都是超强保湿剂，只要不是板层大苞型的都可以护理成正常人那样。结果呢，这些卖药的说什么个人体质不一样，试用不同的护肤品，终极目的就是让你心里不踏实，然后引导你买他自己生产的高价护肤品。家里面做点小生意的都知道，护肤品这玩意成本都极低，卖的价格却有天壤之别。你想想，他拿

我想告诉你们，鱼鳞病只要不是最严重的那种类型。用医用纯甘油或者老马入和就可以解决，不要相信贴吧里面的那些骗子，他们都谎称自己或者身边人有鱼鳞病，然后诱骗你们上当，最终让你们买他们的高价护肤品，或者一些别的药。不要以为几百块都是小钱，有那几百块干什么不好，干嘛要给骗子呢

夏天湿度上来，很多鱼鳞病朋友皮肤都变舒服了，起皮、干燥明显减轻，不少人就直接放松养护了。 但千万别被表象骗了！ 很多人同时会出现**乏力、没精神、胃口差**，这其实是**湿气困脾**的信号，也是鱼鳞病情反复的根源。 从中医来看： 鱼鳞病**病根在肾，病本在脾，病标在肺**。先天肾气不足，脾胃运化就弱，气血津液送不到皮肤，才会一直干、起皮。夏天湿气重，最伤脾，所以看着好转，根本问题还在。 👉 脾胃不好的自查信号： - 嘴唇发

有人去华大基因检测过么？看网站和其他的宣传做的很大，不知道里面怎么样。

爸妈家族里其他人皮肤都挺好的，就妈妈出生皮肤就不好然后遗传到我，小时候会有小朋友的嘲笑说我手是鸡爪，从小到大经常被问皮肤怎么了，有时候会想自己怎么那么倒霉，世界上那么多健康的人怎么就少了我一个？遇到喜欢的男孩子不敢表白，怕被嫌弃，朋友介绍的觉得挺好想继续了解一说皮肤情况就被拒绝，真的有时候觉得命运为什么这么对我，为什么会是我，如果没有这个问题我会有很多选择去找一个自己满意的人度过余生，现在可能真的

好激动 好激动 第一次发帖 希望能帮到 一样是鱼鳞病的鱼儿 活了二十几年 自我封闭 不敢去正规医院 以前都是去私人医院看一下 然后医生告诉我是鱼鳞病 开了很多药 但还是没有用 后来因为没钱 就没有去了 我是全身型 只要不洗澡 身上就有一大片一大片的皮 很难看 床上、地上、衣服上 全是皮屑 很恶心 所以从来没有穿过裙子 短袖 我以为我这辈子就完蛋了 有网恋对象 也不敢见面 一直拖着 前几天心血来潮 在百度搜了一下鱼鳞病怎么治愈 跳出来一