说说对鱼鳞皮肤比较好用的方法。 准备护肤橄榄油和保鲜膜，最普通的就可以。清洗鱼鳞皮肤，然后涂上一层橄榄油。如果 比较严重的话就涂厚一点。不算太严重就涂薄一点。橄榄油均匀涂好之后，用保鲜膜包起来。半个小时后，拿掉保鲜膜进行清洗之后再涂上一层凝甫集鱼鳞皮肤霜。这个方法不用太过频繁，平时可以抹鱼鳞皮肤霜对鱼鳞皮肤进行滋润和护理，达到补水保水的效果

这毛病懂的都懂，我都懒得说了，想四的心都有。 跟朋友的故事不说了，总之他现在是开发出一种护理液，洗完澡喷一喷，确实很有改善，比以前好太多了，虽然有时候还是有点掉皮，但是嫩了很多。以前就是下雪，摸着还糙的不行，都无力吐槽。 也是几个月前开发的，期间一直在改进，也卖了几十份给其他病友，一方面挣点补贴家用，一方面帮助病友，做好事同时收集改进意见。现在给吧友体验一下

w再看看，确定有效果再和和你们说

这才刚刚开始就这样了 有什么好的用品推荐一下啊朋友们 入吧也几年了 之前用过va酸乳膏和尿素ve乳膏都是价格就贵了。 一小支就要不少钱。 有没有好用的推荐一下

这是冬季很冷的时候

皮肤特别干，掉皮严重，夏天好一些的时候皮肤还是有很多褶皱

有没有人试过，坚持吃鱼鳞病片的，有没有效果与好转的！换季真的太痒了受不了了

我不能保证所有人都有效，大家可先购买十天的量，后期可帮大家做成丸剂。

男胎检测出鱼鳞病该不该生啊，希望过来人给点意见。

我觉得这个uE3这个指标对很多是x性连锁鱼鳞病携带者的妈妈们有很大的帮助作用。在怀孕中期唐氏筛查中，有些地区是三联，其中有一项uE3的指标，当这项指标超级低的时候，胎儿有可能就是患了性连锁鱼鳞病。我怀大儿子时候这项指标只有0.04mom，是极低的值，果然儿子皮肤出现了问题。二儿子这项指标正常，不晓得他皮肤怎样，还未出生。在网上也搜索到，确实这个指标是有一定的判断作用的。

家里每个都没有，不知道是不是这个病

天天洗澡都洗不干净了，人活着好累啊，心态真的崩了，受不了别人异样的眼光啊

这种病会导致头皮屑多吗？中午洗完头发，晚上就和下雪一样。尤其冬天。该怎么解决？

有没有人用过，最近想去看看！大家有什么看法，或建议

联系我哦。

去顽疾，需妙方

害怕对象嫌弃，不敢结婚，害怕遗传孩子遭遇自己一样的经历，不结婚不生孩子老了动不了以后没人照顾没人管！

一到冬天掉皮掉得衣服哪都是，什么身体乳都试过了，没多少用，反面又干裂又痒，想哭！ 后来我想起许多年前看到一吧友推荐的，而我又没去试的办法，想着试一下吧，结果太神奇了，我都不敢相信 一点皮都不掉了，身体也不痒，也不干裂了，早知道几年前我就去试，不用一到冬天就那么痛苦了想知道方法解决烦恼的鱼友们来留个言，不是卖货不是秘方，纯交流方法

快夏天了我手部皮肤上还有很多小红点，问下吧里女生这个女士的遮瑕膏能遮住吗，有没有试过的进来解答一下

检测报告出来了，算是了了心头疑惑吧

有没有因为鱼鳞病去做三代的呀？想交流一下

基因编辑技术（如CRISPR-Cas9）在治疗遗传性皮肤病领域展现出巨大潜力，鱼鳞病作为一种主要由基因突变引起的皮肤疾病，理论上可能成为基因编辑的适应症之一。以下是详细分析： 1. 鱼鳞病的类型与基因基础 鱼鳞病是一组以皮肤干燥、鳞屑为主要特征的遗传性皮肤病，具体类型包括： - **寻常型鱼鳞病**：最常见，由**FLG基因**（编码丝聚蛋白）突变导致，影响皮肤屏障功能。 - **X连锁鱼鳞病**：由**STS基因**（类固醇硫酸酯酶）缺失或突变引起，导致

开个帖子，大家交流下用啥护理有用，或者能减轻的各种办法

我们家，妈妈和姐姐都有鱼鳞病，妈妈的情况稍微严重些，后腰双腿都有鳞屑，姐姐只有双腿有，医院说这是寻常型鱼鳞病，一直擦药控制着，现在姐姐准备要小孩了，她的婆家有些在意怕以后的小孩会遗传，也是做了很多遗传咨询，说这个病是显性遗传，后代遗传几率挺大的，医院给姐姐联系了做基因检测，看是不是基因突变导致的，十几天后检测报告显示姐姐有一个基因发生了突变，妈妈也多这个基因进行了验证，妈妈也是突变，医生说就是这个

先天性鱼鳞病常染色体隐性遗传1型是一种遗传性疾病，通常由父母携带有致病基因的突变所致。进行基因检测可以帮助确定父母是否携带有致病基因，从而评估他们的后代患病风险。 如果父母中的一方携带有致病基因，而另一方没有，则他们的后代有50%的概率携带有致病基因，但不会表现出疾病症状。如果两位父母都携带有致病基因，则他们的后代有25%的概率患病。 通过基因检测，父母可以了解自己是否携带有致病基因，并据此决定是否进行遗传咨

老马入和、医用甘油还有维生素E乳还有开塞露。是不是买了医用甘油就不需要在买开塞露了。还有没有别的或者注意事项

给病友一点信心吧

年龄31，最近鼓起勇气相亲订婚了，对没错，我隐瞒病情了，来年夏天就要结婚， 从没去医院看过，自己默默的承受，二十多岁开始用凡士林涂抹，保湿是保湿了，但死皮去不掉啊。眼看婚期一天天到来，很难受，就来贴吧寻找组织了。 之前跟女朋友旅游，开房都是开两间，她看我的眼神都变了。 感觉快瞒不住了，大哥大姐们救救孩子，给个让这些死皮快速见效的方法吧

外涂药膏 一次见效 30元 顺丰快递到付 彻底根治 需要个人情况不同 时间不同 一般1个月左右 外涂 但很疼 怕疼的别买

友友们你们哪些做过熏蒸治疗的，今天做了一次950元，感觉贵的，后期不去做会复发么，听听你们去熏蒸过后的心声

会不会动一动就特别累，感觉耐力和运动能力比别人差很多？

兄弟们今天我的优待证到了 哈哈，其实我是个退役士兵哦， 兄弟们大胆点自信点，其实我不是很在意我的鱼鳞病皮肤了，中学的时候会一些自卑，但现在不会了。好好生活。

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以前使用甘油护理后，洗澡搓澡太累搓好久才能搓的干净，再次洗澡时又要搓。现在使用二十份百雀羚护手霜加一份医用甘油，调和到一起（这个比例只是个大概，不必那么严格。只是甘油不要太多，要不就又和单纯使用甘油一样了），做成身体乳。只要天天冲个澡，洗澡时用搓澡巾把身上简单搓一边就行，因为根本就没有皮屑搓下来。洗完后捈上这个身体乳。这样一直天天洗，天天捈，就没有皮屑可搓，护理就简单多了，只是只能保持一天。我使用

这次暑假有空回国，顺带做了基因检测。检测机构是华大基因。在此发布下我和父母的基因检测的结果。同时把我以前写的鱼儿结婚须知的内容重新编辑下，毕竟当时写的非常早，很多资料不知道，也不清楚。同时希望1-3楼空着便于我后续补充，有问题的请另外开楼便于我回答。 同时这次帮我抽血的华大基因的当地工作人员给出他自己的微信号，有问题的可以问他，需要基因检测或者其他项目如产前无创基因检测的他可以联系你当地的华大基因的工

我想告诉你们，鱼鳞病只要不是最严重的那种类型。用医用纯甘油或者老马入和就可以解决，不要相信贴吧里面的那些骗子，他们都谎称自己或者身边人有鱼鳞病，然后诱骗你们上当，最终让你们买他们的高价护肤品，或者一些别的药。不要以为几百块都是小钱，有那几百块干什么不好，干嘛要给骗子呢

那些卖高价的护肤品。动不动一套产品几百几千。你们或许觉得没什么。但是你想想，他整出一些概念糊弄你。你的鱼儿兄弟说，医用纯甘油和老马这种都是超强保湿剂，只要不是板层大苞型的都可以护理成正常人那样。结果呢，这些卖药的说什么个人体质不一样，试用不同的护肤品，终极目的就是让你心里不踏实，然后引导你买他自己生产的高价护肤品。家里面做点小生意的都知道，护肤品这玩意成本都极低，卖的价格却有天壤之别。你想想，他拿

以前也是皮肤很严重，不出汗，哪怕天天洗也会有比较明显的问题。 从今年3月开始健身但现在，身体代谢增强了，人变壮了，皮肤也好了。从图1能看的出来，还是有点印迹。但跟以前相比，短袖短裤出门完全不是问题。 网上自己找的教程，每周练4到5次，每次1到1个半小时。 大家可以去健身房或者在家都行，注意练前练后拉伸和安全就好。

想跟大家坦白的讲讲，如今我糟粕的人生，一切的起因都是因为得了这个病，在我刚出生时一切都很美好很完美，直到得上这个鱼鳞病后，听我奶奶说以前很小的时候，身上还好好的后来慢慢的才得上了这种病，腿上也慢慢的越来越粗糙，奶奶以为是我抱野猫抱的所以就只涂了一些普通的药膏，可是后面越来越严重，后来在我4岁左右，妈妈也因为得了某种病，走了，到了我上幼儿园的年纪，又因为加上其他疾病的压身，导致个子发育慢，头发因此而

2025年，我打算开始长期养护治疗鱼鳞病，我应该使用单一的尿素维e乳膏每晚擦涂，还是不含尿素的维e乳霜配老马入和甘油蜜。

我是个资深鱼儿，从小就有，以前很严重，冬天那是一块一块的。我不是卖产品的，也不推产品，也不卖药。就是跟大家分享一下。因为我理解鱼儿的痛苦。图是我没有涂过任何身体乳的手臂和小腿还有手脚。如果涂了身体乳的话，我的手臂和小腿是看不出来的。但是我很懒，从来不涂。

真的想结婚了，来个真的友友。私

我就是夏天身上是正常的，但是老人手脚。冬天身上蜕皮。我宝宝目前看上去全身正常，但是手脚看着很皱。不知道有没有遗传到

河北保定，92年的，183/140，想找一个女鱼友一起过日子，不要孩子的考虑我一下，离异过前任接受不了，所以不想再找正常人了，接受异地的，可以过去生活，真心找。不是骗子，这是小号，大号认识的人比较多，保护下个人隐私。

1、诚实是结婚的基础之一，结婚前一定要告诉你的结婚对象你生了鱼鳞病。 2、婚前体检，最好做个DNA检测1000-2000块不贵，至少确定下你是生的什么鱼鳞病（百度百科有好几种），考虑你未来的孩子应该生男女（只有X染色体感染，只有部分男性患者需要考虑）或预防鱼鳞病。 3、子女有无生病考虑，也就是一半一半的机会，就看你另一半有无携带，所以鱼鳞病最好不要和鱼鳞病结婚。有些广告说吃了xxx药子女没生病，这倒是真的，他/她运气好后代没

先自我介绍一下，我是一名受鱼鳞病困扰三十多年的患者。据我父母描述，在三四岁以前，我的皮肤非常好，又嫩，又白。可是在我四五岁左右，突然身上皮肤长出了鱼鳞纹，夏天皮肤要好点，一到冬天，就整个秋裤里全是皮屑。尤其双腿双臂，干的吓人。又黑又干。还有腰部，也是黑的，干的。整个人只有胸口一小块皮肤是正常的。 这个病，给我造成了太多伤害，尤其是心里伤害。吃了很多药，找过很多专家，都束手无策。都说鱼鳞病是染色体出