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DaGuo
2022-10
X性连锁鱼鳞病，xp22.31存在1.68mb缺失 -
43爸妈家族里其他人皮肤都挺好的，就妈妈出生皮肤就不好然后遗传到我，小时候会有小朋友的嘲笑说我手是鸡爪，从小到大经常被问皮肤怎么了，有时候会想自己怎么那么倒霉，世界上那么多健康的人怎么就少了我一个？遇到喜欢的男孩子不敢表白，怕被嫌弃，朋友介绍的觉得挺好想继续了解一说皮肤情况就被拒绝，真的有时候觉得命运为什么这么对我，为什么会是我，如果没有这个问题我会有很多选择去找一个自己满意的人度过余生，现在可能真的
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9我之前一直认为自己是鱼鳞病，大概1-2岁的时候身上就有皮肤干裂的情况。 今天单位请了个理疗医生给我们免费做按摩之类的，人家医生说我皮肤太干，火气太旺，问我是不是经常口渴想喝水，我说确实是这样，她说我可能是干燥综合征，是免疫系统的问题。（因为有同事在场，我没好意思说自己是鱼鳞病） 所以现在我有点分不清自己到底是鱼鳞病还是干燥综合征了，我拍一下自己腿上照片，请大家帮我看下是鱼鳞病还是干燥综合征呀？
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39这种基因遗传下来的意义是什么
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54北极小胖
2020-05
鱼鳞病老皮是搓还是用膜包缚去除 鱼鳞病都有纹理和鳞的老皮存在。看到纹理和老皮，我们真想拿刮刀刮掉它。一般来讲，说勤洗澡会好些。我曾经就在浴池自己一通很搓。现在想来，想搓去老皮并不适合鱼鳞病人去掉老皮的方法了。 去老皮，最近我看到网友的丙二醇贴，我试用一下神了，连我自己都不相信，真神了，两小腿一宿去老皮竟如此的轻松容易。二十多天了，我仍然摸着我的腿，无限地感慨。你们想想鱼鳞病折磨一个人几十年，如今虽然 -
5说说对鱼鳞皮肤比较好用的方法。 准备护肤橄榄油和保鲜膜，最普通的就可以。清洗鱼鳞皮肤，然后涂上一层橄榄油。如果 比较严重的话就涂厚一点。不算太严重就涂薄一点。橄榄油均匀涂好之后，用保鲜膜包起来。半个小时后，拿掉保鲜膜进行清洗之后再涂上一层凝甫集鱼鳞皮肤霜。这个方法不用太过频繁，平时可以抹鱼鳞皮肤霜对鱼鳞皮肤进行滋润和护理，达到补水保水的效果。
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1以下是经过我多年的护理经验所得， 1、含有维生素c的水果要多吃准没错。像橙子、菠萝等等水分多而且维生素也多，对新皮肤的生长和修复都是比较有好处的。 2、含有维生素E的东西也要多吃，众所周知这是一种抗氧化剂，可以减少皮肤表面的自由基，说直白点就是可以抗衰老，滋润皮肤。 3、含有胡萝卜素的食物可以避免一部分我们皮肤受到紫外线的伤害，对鱼鳞皮肤来说也是比较好的。 4、说到维生素E，我自己有试过的就是自制杏仁糊，当成体
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1轻度鱼鳞病，改善是可以的，只是真的要勤快，因为皮肤角质在一层层的脱落，如果你能坚持每天泡澡后涂润肤乳，再好不过了。还得注意的是泡澡，而不是冲澡，我有时候会拿牛奶泡一下，成本真的太高，一个礼拜一次，用10盒牛奶。 润肤乳我刚开始用的是凡士林，比较滋润保湿，后来有点不满足，所以自己找到了凝甫集皮肤霜，这个除了保湿滋润还能软化角质，这让我更加喜欢它。除此之外，他家送的那个甘油，在春夏单独用也是很OK的。 我也想
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1鱼鳞病患者怎样洗澡好 鱼鳞病患者存在着这样一个认识误区，由于皮肤过分干燥，造成洗澡次数太多，并且采用过热的水，要知道这样会使得少得可怜的皮脂会被洗掉，那么则不利于皮肤的保护。但也有些鱼鳞病患者害怕洗澡，认为鳞屑永远搓不去，即使擦破了皮肤，一擦干水分后鳞屑又立即产生;其二是洗完澡后皮肤异常干燥，甚至造成全身瘙痒难忍，严重影响到患者情绪。 所以，对于鱼鳞病患者，冬季应该注意洗澡不要太勤，少用碱性的浴液
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1贴吧没人玩了吗，组织找不到
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14我这算重度吗？是去医院，还是自己涂点药膏
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16本病是最常见的一种先天性角化病，对称地发生于四肢伸侧，皮肤干燥、粗糙，形似鱼鳞状，无自觉症状，夏轻冬重。本病有家族遗传史，多自幼年发病，青春期过后停止发展，皮疹主要发生于四肢的伸侧面，尤其是肘膝伸侧皮肤，粗糙变厚，颜色淡褐至深褐色。菱形或多角形鳞屑，紧附于皮肤表面，不易剥离，形似鱼鳞片，冬季可有不适感。干燥、绷紧感及轻度痒感，可有少汗、怕热、口干、咽燥等症。患者应避免近亲结婚，防止皮肤过度干燥，禁
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16春天最难受😣痒的受不了
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61陕西鱼友🐠鱼🐟在哪里啊
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4关于贴吧里看到的米诺地尔？ 有人用过吗， 看到有吧友在说这个涂剂似乎有奇效？ 难道歪打正着能治好？ 这药是涂头上治疗秃头的！！！
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152本人女 20岁 坐标河南某个县城（希望没有地域黑）我从小就有鱼鳞病 小的时候我都不穿短裤 每当夏天看见穿短裤的我就特别的羡慕 我从小就看医生 什么吃的抹的喝的我都用过 但是都没什么效果 我也果断放弃了 后来看了一个老中医 他给我泡的桃花酒 让我天天搓 还吃那黑色的中药丸 我一直坚持使用桃花酒 到第二年夏天 鱼鳞病真的是一点都没有 后来我没有坚持下去 鱼鳞病反反复复的 一到夏天就好很多 冬天严重 到夏天的时候 我就经常洗澡 用澡巾共 6 张
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361原来也挺严重的，自己看着都哆嗦！ 没有神药，没有秘方！ 天上不会掉馅饼，只会有陷阱！ 提醒大家护理要坚持，坚持，再坚持！
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77我有一个想法。就是咱们鱼儿如果到了四十岁还没有结婚，就聚在一起生活，互相有个照应
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48打听一下，有人去 河南省华柱皮肤病医院 看过这个病吗，听说是中药熏蒸之后中药护理，虽然不可根治，但是可以和正常人差不多了，有去过的可以说下效果吗
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29我本人就是鱼鳞病遗传者，小学的时候相对比较自卑，长大后，很多朋友，同事问起来就说是天生的。大多数成年人，都不会在意你外观怎么样，只在乎您这个人是否人品好，是否可以深交朋友。其实大多数的人看人不是欣赏TA的外表，更多的是欣赏这个人的品质和性格。一个乐观，勇敢面对人生的精神，是每个人都需要具备的。生活有很多不如意的地方，我们只是皮肤有点干燥。很多天生下来的，就残疾，患上遗传致命的疾病，都坚强的活着，乐观
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1鱼儿有救了
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71想问一下各位吧友有没有用过张健疗法之后治好了，但是没有持续购买他的后续配套护肤乳护肤液，转用别的牌子的护肤乳护肤液也能维持的人？ 本人就是张建疗法5年了，越来越觉得他那个护肤乳护肤液太贵了，吃不消了，但确实是真的很有效，想换牌子，但是那么多推荐的，不敢乱用，所以想问问有没有类似我这样的人呀？
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10鱼鳞病女25岁 老公不是鱼鳞病 但是我看他小腿前也有一点纹理 自然受孕小孩是不是也有
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27我和我老公都有鱼鳞病，但是不懂是什么类型的，现在我怀孕两个月了，好担心会遗传，我们两家亲人里
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3跟一个脾气大，气性大的女人生活六年，经常挨嘴巴子，经常闹腾，还改继续下去吗？
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3手腕，手肘，脚踝尤其明显。😰😥
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0手肘手腕脚脖子发黑有办法弄成正常吗？浴盐搓了好几天皮都要破了还是一样的黑
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47山西临汾人，目前在北京读书，男，00年的，这个是2024年2.7号的状态，冬天真的好难受，想求助一下，大家有没有什么有效的护理方法（适合北方的）
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2随着天气的变化，敏感的皮肤要来了，要勤护肤，保湿哦，友友们
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21从小就是这种老人手，鱼磷病的我人未老手先老，其实从小到大都没怎么干粗活过，别人以为我天天干粗活呢，有时候干嘛要有这个病，有同类手的吗？那年半夏
6-11
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26兄弟们，我国考进面了，想问一下先天性鱼鳞病会被体检刷下来吗？
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72有没有广东这边的病友，一起聊聊呗
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8突然发现腿上有一块粗糙一个多月了吧这是鱼鳞病吗
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342从小别人就用异样的眼光看我，皮肤跟别人不一样，会脱皮严重时会开裂手脚像老人自己亦都很自卑。懂事后自己去看医生说是鱼鳞病，这种病会反反复复发作。后来查百度发现是寻常鱼鳞病，遗传基因，有可能会遗传到下一代。有追求者但不敢接受，怕会伤害他，因为不能给到他幸福不能给他生儿育女。说出来我是鱼儿又怕失去这个朋友，怕他会疏远我，怕他嫌弃。
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9我这种的是什么类型的皮肤啊，我平时用的这个身体乳，感觉很润，涂完基本不会起皮，还有这个平时要怎么护理啊
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1鱼鳞病是表现在皮肤的一种症状，是身体免疫系统问题，用经络穴位调理 皮肤回归正常，免所有药物。
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22来个江西的鱼交个朋友吧
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1从小就有严重的鱼鳞病，给我的生活带来了烦恼跟痛苦,会遭到别人歧视，小时候没有人跟我玩都会远离我，都不敢出门天天呆在家里，家里的经济条件不是很好，小的时候就没有去看医生。
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4第一次发，麻烦大家帮忙分析下。本人26，男，在重庆，现拍了两张照片，手上仔细看，看得出来有点纹路，身上腰部能看出来有纹路，但不是很夸张，现在就是腿比明显，腿现在夏天是这样（如图所示），冬天稍微加重点（纹路明显点），我这个算不算严重啊。 一般不护理，冬天洗澡后会涂身体乳，夏天一般不不用，有时就腿上涂点。 另外，我大学之前都没有，可能那时候瘦也比较喜欢运动，上大学胖了之后就有了（大学军训后两三个月从120激增
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8国内哪个三甲医院治疗鱼鳞病比较好
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67一群弱者，在现实中毫无存在感，生活中遇见的诸多不顺，工作学习中碰到的各种困难，都统统推给这个病。到处发牢骚。好像如果没得这个病自己就不会这么弱了，可能么？本来就是勤洗澡多护理就能解决的事儿。自己不思进取，不去努力，一辈子也还是这样。 自己又懒又馋，不肯锻炼，吃各种垃圾食品，身体素质差，不思自己管住嘴迈开腿，反统统归咎于皮肤不好，真是可笑。更有甚者，有些人把自己身上的卫生都做不好，头发油了不想着去洗共 4 张
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18鱼鱼们，替你们考察过了，海南真的是鱼儿的天堂。 12月21-24号在海南，三亚和海口都去了，碰巧这几天海南也降温，但温度还是在20度左右，哪怕这样只停留了短短的四天，身上皮肤的状况也改善了不少。如果天气回暖，待上半个月，相信皮肤又会恢复到夏天时的状态。 以后有机会，一定要去海南生活。
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0有没有交朋友的报个名，不生小孩，
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4请问北京哪里可以做基因检测，我想带着一家子去做一下，知道的鱼友告诉一下，谢谢
DaGuo
